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東甲訊:掠奪匪害她一生!

一名美少女,2年前連續2次被掠奪後,疑因驚嚇過度,導致潛伏體內的「威爾森氏症」(醫學名Wilson’s Disease,即銅元素過高)併發,從此一嚇不起,長期臥病在床。


申請長期援助奶粉沒下文        

這名原本健康、美麗、青春活潑的美少女,如今被病魔摧殘,變得骨瘦如柴,僅剩皮包骨。

來自東甲美嘉樂花園美少女鄭秀萍(20歲),是散工鄭新(70歲)和章米芳(49歲,割膠工友)的10名孩子中,排行第8的女兒。


鄭秀萍原本在吉隆坡擔任銷售員,2010年先後2次被掠奪匪搶劫後,因受驚過度,突全身乏力,雙腳抽筋,無法正常站立。

從2010年12月開始,完全沒有抵抗力的她成了醫院常客,進出醫院如家常便飯,醫院已是她的第2個家。

 

家人從擔憂、焦慮,再期待醫生妙手回春無望,眼見女兒一天不如一天的身體,只能根據醫生的指示,定期給她服藥、無微不至的24小時照顧。

母親章米芳希望獲善心人士的慷慨解囊,供買奶粉、紙尿片及抗抑鬱藥物米氮平口腔崩解片(mirtazapine Orodispersible)。

「女兒從去年10月,因小腸多生一條血根,導致小腸阻塞,無法進食,住院期間約1個多月,沒有固體食物進腹食,僅靠吊營養奶粉維持生命,如今已瘦骨嶙峋。」


「女兒上月初再度入院,動腹部插管和尿道手術。」

她說,女兒去年尾才成功申請殘障人士福利卡,導致之前逾萬令吉的醫藥費,必須自行承擔。

她說,目前,女兒2天就要服用1罐價格昂貴的奶粉、紙尿片,以及因長期躺臥,導致背部和股部皮膚潰爛的藥物,讓秀萍的兄姐負擔得喘不過氣。

 

她向福利部申請要求長期援助奶粉,至今沒有下文。

照料女兒無怨言        


秀萍媽永不放棄        

錢都花了,神也問了,愛女的病情還是沒改變,雖然如此,在偉大母親腦海中,從來沒有放棄的念頭。

自愛女出事,章米芳就放棄割膠工作,全心全意照料女兒。

過去1年多,她一直對臥倒在床的女兒不離不棄,即使承受再多苦痛、花費再多金錢,她也從來沒有怨言。

章米芳指出,這些年來,女兒見過很多醫生,問了很多神,病情始終沒有好轉,反而越來越嚴重。

她說,她決定不再求神拜佛,而是專注相信醫生,希望昌明的醫學,有一天能醫好女兒的病。

偉大的媽媽,也造就偉大的兄姐。

秀萍有個偉大的媽媽,更有疼愛她的兄弟姐妹,為了照料生病的妹妹,一家人心連心。大家都有一個共同的希望,就是要秀萍好起來。

 

30歲的大姐鄭小妹為了減輕媽媽負擔,甘心留在家中幫忙照顧病床上的妹妹。

其他在外工作的兄姐,負責承擔妹妹高昂的醫藥費,並且分工合作,抽出時間載送妹妹到醫院。

大哥鄭春源(27歲)說,每次看見母親愁眉不展,一臉憂傷,兄弟姐妹都痛在心裡。

雖然為了妹妹的醫藥費傷腦筋,也到了山窮水盡的地步,但身為家中長子,他始終認為,他必須先堅強起來。

「我經常告訴媽媽,也許這一切都是天賜的,只要妹妹多活多吃一天,我們就多賺一天。」

受驚過度被當精神病患        

受驚嚇過度的鄭秀萍,由家人送往東甲和麻坡醫院醫治時,曾被當精神病患醫治。

其家人堅持認為她不是精神病患,因而要求醫生寫信轉往馬大醫院。

 

經過仔細檢驗,才獲知患上罕見的「威爾森氏症」,並已蔓延到肝臟和腦部。

據知,這樣的病症很罕見,在5000個人中,只有50個人會患上。

據醫生說,此病症醫好的巴仙率有80%,剩下20%要靠病人自己對生存的意志力和家人的照顧和鼓勵。

即使痊癒後,也有後遺症,無法再像過去一般和正常人一樣走動,家人必須照顧她一生一世。

遭掠奪後不愛講話        

章米芳說,秀萍在2010年3月和4月被掠奪後,整個人性情大變,從此不愛講話,下班回到宿舍,就躲在房間不出來,只會對著手機不斷傳送短訊。

「女兒甚至可以連走路,也不停的按手機。」

她說,女兒患病前,曾與一名比她小3年的男生交往,唯一直隱瞞家人,直到有一天被她無意間發現,秀萍才將男友介紹給家人認識。

 

「秀萍從小是家中最好動和活潑的孩子,長大後也有許多男生拜倒其石榴裙下,可是,自被掠奪和認識了小男友後,就一反常態,變得不愛講話。」

仍緊記前男友電話        

自與小男友分手,但用情至深的秀萍,事至如今仍清楚記住對方的電話號碼。

章米芳說,家人在秀萍發生兩次意外後,一再向秀萍問起小男生的事,但她絕口不提,因此完全無法知道秀萍是否為情所困,導致一病不起。

她說,直至今天,只要提起有關小男生的名字,秀萍的眼睛就會睜開,在去年10月入院前,仍能應家人要求,用手機按出小男生的電話號碼。

由此證明,秀萍雖面對行動不便問題,但頭腦還是清醒和靈活。

神前祈求兄長願赴湯蹈火        

 

鄭秀萍上有3兄4姐,下有一弟一妹,大家都沒因她面對的遭遇而退縮或嫌棄。

兄弟姐妹皆對她照顧得無微不至,擔心她受寒挨餓。

為了不讓秀萍感覺她是家人的負擔和累贅,兄弟姐妹和父母都儘量在她面前,表現得開心和快樂。

兄長鄭春源更在今年華人農曆新年初三,帶著病中的妹妹,到馬六甲愛化摩沙度假村遊玩。

他說,為了減輕妹妹的痛苦,他曾到佛廟向四面佛祈求,只要能讓妹妹的病情好轉,他都會「赴湯蹈火」。

資料庫        

威爾森氏症遺傳病        

何謂「威爾森氏症」?

「威爾森氏症」(Wilson’s Disease)是一種自體隱性遺傳疾病,是因第13對染色體上的兩個基因(ATP7B)異常,造成血漿中攜帶銅離子的藍胞漿素(ceruloplasmin)缺乏,使得銅離子代謝產生異常,讓過多銅離子在肝、腦、角膜和心臟等處沉澱,造成全身性的症狀。

 

約在每3萬人中,會有1人罹患此病。發病年齡介於6歲至40歲。

早期發病者通常以肝臟症狀為主,如倦怠、腹痛、肝腫大和黃膽;如果沒早期發現診斷,會變成慢性肝炎、肝硬化,甚至肝衰竭。少數患者甚至會勐爆性肝炎,死亡率高。

神經或精神方面的症狀表現,通常以運動神經異常,如構音困難、吞嚥困難、僵直、流口水、肢體肌肉無力、步伐不穩或肌張力失調,以及頭痛的症狀來表現。

精神方面從最輕微的情緒不穩、行為改變、躁鬱症、人格改變、自殺行為及精神分裂皆可能發生。

一旦急性精神症狀出現,死亡率相當高。

醫生:遺傳所致        

非外來因素引發        


專科醫生認為,「威爾森氏症」不會因任何外來因素影響而引發,而是因基因遺傳所致。

 

醫生黎廣才說,「威爾森氏症」是父母其中一人遺傳給下一代所致;患者不能自行分泌、消化和處理身體的過多銅元素,以致過多的銅元素存在身體的肝臟和頭腦,導致肝硬化引發黃疸病,或導致頭腦無法控制

他說,一旦被診斷患上此疾病,患者應攝取低銅飲食(即限制含銅類食物的攝取),並依靠藥物治療。

黎廣才是針對東甲一名20歲美少女,因在2010年連續2次被掠奪後,疑驚嚇過度,導致潛伏體內的「威爾森氏症」併發一事強調,驚嚇過度,不會引發這類症狀。

疾病世界罕見        

另一方面,專科醫生陳學瑜也透露,治療該症的藥物名為penicillamine(即青黴胺),能夠粘在銅上,將其排出體外,但由於此疾病在全世界皆屬罕見,因此,這類藥物只能從國外引進。

 

他說,這類藥物可以口服,也可為患者注射,但口服的情況較多。

他補充,通常孩子出生後,一旦被發現患上此疾病,應馬上接受相關治療;而孩子10多歲時,就會出現「威爾森氏症」所帶來的症狀,包括容易感到四肢無力、頭痛等,若不加以理會,孩子到了20歲或以上,就會出現類似該名少女一樣的症狀。


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