當史蒂芬妮的父母第一次見到他們的小孩,他們都驚愕地說不出話來。他們的孩子全身長滿鱗屑、厚繭,而縫隙下透著紅腫的皮膚。 這個嬰兒天生患有小丑魚鱗蘚

這個罕見疾病讓皮膚生長的速度是一般人的10倍,所以皮膚常生成厚繭並容易龜裂、脫落導致裂傷,而新生的皮膚卻在沒有保護下容易感染。醫生說,史蒂芬妮最多只能夠活個幾天。




然而,史蒂芬妮(出生於美國阿肯色州)至今已23歲了,這完全是一個奇蹟,因為她的疾病,她沒有頭髮、沒有表層皮膚、沒有汗腺。她每天須去除過多的皮繭,並塗上皮膚軟膏,全身各處、週而復始。「曾經有人特地走過來問我,是不是曾經被火燒傷」史蒂芬妮說。「當天氣太熱時,我只能待在室內,否則我的皮膚會潰爛。那是一個折磨人的過程。」        



       


他們的醫生說,從來沒有見過得過這種鱗蘚疾病的女人能成功懷孕生下孩子。因為懷孕而撐大的肚子可能會造成皮膚的損傷和嚴重的感染。但是史蒂芬妮仍然願意冒險,並為他們的孩子犧牲。她們為了這個目標持續的努力,並從來不聲言放棄。去年,她最終生下了她的兒子威利(Willy),健康正常的像個普通孩子一樣。



       


4個月前,他們的第二個孩子奧利維亞(Olivia)也出生了,讓這個家庭有了一雙完美的兒女。史蒂芬妮成為美國,亦是世界上患有這個疾病活得最久的人。再多的言語也無法表達這個母親的幸福和快樂:「當我看到我健康快樂的孩子們,我真的不知道該如何形容那幸福美好的感覺,」




看到孩子非常平安,她也覺得此生無憾了!



       


史蒂芬妮曾經經歷了3個奇蹟,不僅是在醫生的診斷下神奇地存活下來,更在疾病的嚴峻挑戰下成為了兩個孩子的媽媽。