茱莉亞·韋特摩爾(Julia Wetmore)是一全美知名的“沒臉女孩”,她出生便帶有名為“崔契爾柯林斯症候群”(Treacher Collins Syndrome)的遺傳性疾病。 此病症又稱為下頷骨顏面發育不全,使她的臉出生就嚴重的凹陷變形。然而茱莉亞更是其中有紀錄以來最嚴重的案例。

在茱莉亞出生四個月前,醫生在產檢時曾發現不正常現象,然而仍無法透過儀器找出確切的問題和病症。醫生和茱莉亞的父母都沒有預期到茱莉亞出生那刻所帶來的衝擊。


       

醫生幾乎沒辦法辨識這個新生兒的臉孔。她的身體機能一切正常、健康,隻有臉部的骨骼有缺陷,因而造成顏面畸形和呼吸困難。醫生甚至研判她無法存活超過一晚。然而,茱莉亞從呱呱墜地以來就是一個勇敢的鬥士。


       

茱莉亞的父母Tami 和 Thom Wetmore直到她出生五天後,才第一次親手抱著他們的親生女兒。他們不在乎女兒與一般人相異的臉龐,沉浸在獲得新生女孩的喜悅。醫生表示茱莉亞因為臉部重要骨骼缺陷而影響聽力,幾乎是全聾的程度;但她的右眼視力正常,且更重要的是,腦部發育完全沒有問題。


       

6年過去,經曆無數次的手術,茱莉亞仍然沒有失去她的鬥士精神。她不隻精通手語,亦在聾啞學校表現優異。盡管她的家人給予她無盡的愛,世界上仍然沒有人能完全了解她的感受和她每天所面對的挑戰。直到改變一切的那一刻到來…


       

在離Wetmore家庭千里之遙的地方住著另一個女孩丹妮卡(Danica)。一個和茱莉亞同樣年紀、患有同樣病症的女孩。丹妮卡的情況較茱莉亞輕微,但沒有因此讓她的生活更加容易。丹妮卡沒有家人支持她、愛她或保護她。她出生後即被拋棄並在烏克蘭的孤兒院度過她的童年。不僅如此,當她達到一定年紀,便無法繼續在孤兒院生活,而必須獨自在外自力更生。


       

在這一切即將發生的前夕,Wetmore家庭進入了她的人生。這個家庭在網路上讀到丹妮卡的故事,一個即將流落街頭但仍渴望家庭的女孩。這對父母訂了到烏克蘭的機票拜訪丹妮卡。在這第一次也是最後一次的拜訪後,這對父母眼望彼此、從對方的眼神中讀到堅定的信息:“讓我們試試看吧!帶著我們的女兒回家。”於是,Wetmore家庭領養了丹妮卡。


       

現在12歲的茱莉亞,一個經曆了45次手術的女孩,終於能夠和一個完全了解她的姐妹一同成長。這個家庭之後更另外領養了3名孩童。在這個社區里,茱莉亞和丹妮卡可以在受保護的環境下成長。茱莉亞在學校優異的成績和聰穎的頭腦讓人驚豔、而丹妮卡亦成為天才橫溢的藝術家。


       

這個家庭在生活並不是輕鬆、愉快、悠閑的。他們亦肩負著沉重的擔子和許多的試煉,但仍然選擇在甜蜜的負荷中堅忍的成長茁壯。如果你也被這對父母對孩子們的愛所感動,分享他們的故事給朋友吧。


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