來自不同種族的人都各具特性,外貌特徵各異,同樣地,有殘疾的人士外觀亦可能與其他人有點不同;即使沒有殘疾,只要年紀或體格不同,長相自然都不一樣。可喜的是,人人都可以各具獨特的氣質和美態,令世界多姿多彩;可悲的卻是,人總會在不知不覺間為「美」定下了某些可能是十分主觀的尺度。社會上這些所謂完美的外觀,並非人人可達,但也不代表我們就沒資格得享有尊嚴的人生



       

翻拍TT下同        

Mui Thomas 是個來自香港的特別女孩,特別在她活了22年。Mui出生就患有魚鱗癬症,又俗稱紅孩兒或穿山甲症。這個罕見的遺傳性疾病使她的皮膚生長速度是別人的10倍,皮膚會經常性的撕裂和脫落,嚴重的龜裂更常造成紅腫、感染。大部分罹患這種病症的嬰兒都活不過幼年時期。

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Mui 剛出生時,Tina和RogerThomas,分別來自德國和英國的移民正在香港一家醫院擔任志工,他們和這個脆弱的嬰兒特別有緣,除了照料她之外也常常在閒暇之餘探望她、陪她玩。然而這個孩子馬上要被轉送到一家偏遠的身心障礙療養院,在那裡,她能受到專人的照顧,但也失去了正常孩子的自由和成長機會。「在那裡她將與社會隔絕,被社會隱藏起來」Roger說道,「但她的心靈是完全健康的!我們當下面臨了一個抉擇。」而這個決定就是:領養這個女孩!


       

Mui奇蹟似的撐過艱難的幼年。她現在是個充滿自信、快樂的年輕女人,儘管遭受異樣的眼光和竊竊私語的評論是她每天都必須面臨的狀況。她總是以微笑或揮手回應,但不是每次都那麼簡單。


       

讀高中時她在學校所受到的霸凌和孤立是最嚴重的時期,這個女孩不諱言她曾多次想要自殺。Mui甚至被禁止進入某些校園大樓,只因該棟有學生反應害怕看到她、她讓他們的情緒受到負面的干擾和影響。「一名年輕的女士甚至不屑的當面指責我的太太,說我們相當失職才讓Mui嚴重燒傷。」Roger回憶。「但我們總告訴Mui,享受人生、把握每一天是多重要的事。你永遠不知道下一秒在轉角等待你的是什麼。」


       

而Mui亦努力尋求她的天空。她現在是香港灣仔區的一名老師,專門幫助有學習障礙的孩子們,同時也擔任英式橄欖球社團的裁判!她對有身體接觸的運動都保持極大的熱情,在球場上,沒有人能玩的贏她。她的夢想是在不久的將來能夠在國際賽事上做吹哨裁判。


       

「有特殊外表的人常常害怕走出去、告訴世界她們能做到什麼」Mui 說道,「但我總是選擇做我該做的事,不管別人的想法。」


       

「我想要告訴人們:別讓任何東西扯你後腿,阻礙你追求夢想,包括殘障或疾病。你被生下來就是要在世界上享受美好的時光的!」這個22歲的女孩說。「我希望那些長相特殊或正受任何疾病之苦的人們可以感受到被接納,他們長的不一樣,但他們也只是普通人而已。」


       

去年香港的橄欖球聯盟頒發了一個裁判獎章給Mui,以表揚她「對人生逆境和挑戰的態度激勵人心」,她的確應得到此行殊榮!