今日的狀況 其實 今天看到栗巧身體動一小下 絕對不是我眼花 是身體不是手 護士也看到了 我相信奇蹟 醫生說沒看過奇蹟 栗巧我們來創造第一個奇蹟給他們看 謝謝醫生謝謝神明謝謝大家謝謝所有關心她的人 我相信她一定很快就可以起來

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雖然返家照顧哥哥但是心頭真的還是放不下那邊, 只是看著哥哥我沒辦法不去陪他, 還是得抽些時間陪陪他, 看他的功課與恢復狀況, 而且連阿嬤也趕流行入院了... B型 orz 等了一天, 剛剛主治醫師來電說明妹妹的狀況, 在這之前, 很多關心我們的各位, 我真的只能跟大家說抱歉, 我跟 nami 也很希望可以隨時知道栗巧的近況, 但是我不希望因為我們想知道, 就去打擾醫療團隊, 因為加護病忙不只有我們需要照顧, 而且醫療團隊最近為了栗巧, 不僅需要為栗巧做的治療相當多, 也承受夠大的壓力了, 希望各位能夠體諒。 主治醫師說明的狀況是 1.今天凌晨有幫栗巧做了超音波, 栗巧的心跳正常, 狀況有好轉, 但是心跳速度稍低, 肺部開始有些發炎以及積水現象, 目前已經施打抗生素, 抑制發炎狀況, 積水現象如果有惡化, 將會插管以引流方式導出。 2.因為根據每個人體質不同引發的不同病徵, 栗巧是因為免疫系統自体破壞了器官, 為了要抑制過強的免疫系統, 所以使用了類固醇, 降低免疫系統的防禦力, 團隊討論過, 使用類固醇會有細菌感染風險, 所以抑制肺炎使用的抗生素正好可以發揮它的效力。 而這裡要說明的是, 全身洗血的例子, 並不適合使用在栗巧身上, 因為栗巧的血壓偏低, 反而是更有風險的作法。 3.葉克膜的使用, 醫師也好幾次向我們提起這件事, 整個醫療團隊都是不建議使用的, 因為栗巧還太小, 溢血狀況還在持續, 是絕對無法使用葉克膜的, 因為它的導管較粗, 在循環時產生的壓力對栗巧來說反而是種傷害, 葉克膜並非神器這件事情我一開始就有所體認了。 //www.ettoday.net/news/20160309/659906.htm 我們真的很感謝很多人給予我們的建議及發聲, 沒有這些人們, 我跟 nami 只能在無知又無助的狀況陪著栗巧而已, 造成吳醫師的困擾真的讓我們深感抱歉, 每件事情一定都是真心關心栗巧所做, 真的謝謝你們 ( 拜 我也對關心我們的人說過, 每一個患者的體質.病徵都不同, 同一套方法不見得適合每個人, 請各位信任主治師的判斷。 4.施打免疫球蛋白 這件事, 正是現在最困擾我與 nami 的一件事情, 這段期間, 很多人對我們提起這個藥劑, 但說真的我上網爬了很多資料, 我真的對這個東西不了解, 醫師向我們說明了極有可能的副作用就是引發全身過敏以及休克, 當然或許會有更壞的結果這都是無法預測的。 醫師也要我別急著做決定, 我也知道有些事情真的是急不得, 卻又拖不得的, 畢竟萬一真的引發休克, 栗巧是無法使用葉克膜的啊... 面對無法預知又不確定的未來, 我們面臨了必需又要做決定的時候, 其實我真的很想孤注一擲, 如果對向是我自己, 我就一定能決定的, 但偏偏是妳, 我這幾天反覆不停的問, 為什麼非得是妳要來承受? 我真的希望立刻就能在妳身邊 ※ 這篇文章是為了很多關心我們, 但無法看到非公開文章的各位, 讓大家了解栗巧的近況, 本文如要轉載.節錄請經過本人同意。 上一篇已經讓您轉錄的各位請不用在問了喔,謝謝。 感謝部分媒體的善意, 我的出發點原本就是為了向大家分享我們的經驗, 讓大家能夠對這個家長措手不及的病症更加小心注意。 但是要轉載本文, 請尊重我們,感謝不盡。