▲罹患罕病的婦女(source: metro,以下同)

大家好我是雲編~

如果你全身上下的皮膚都長滿了奇怪的斑點、疣或是瘡疤,你敢穿著泳衣或比基尼到海邊嗎?雖然說現在很多人都在鼓勵大家要擁抱自己的身體,不要因為身體跟大家不一樣或有缺陷就失去自信,甚至是覺得自己很醜陋,可是有多少人能真的不在乎其他人的目光?根據metro報導,一名罹患罕見疾病的婦女Sandra De Santos就做了非常勇敢的決定。

▼穿泳衣到海邊對很多人來說是稀鬆平常的事,對Sandra來說卻需要莫大勇氣。

住在巴西裡約熱內盧的Sandra罹患了神經纖維瘤症候群。這種罕病約只有1/3000機率會得到,而且嚴重程度不等,Sandra算是相當嚴重的。因為這種疾病會遺傳,所以她的4個孩子中,有3個孩子都得到了這種病,其中還有一人是因為這種病的併發症而死。

▼她的身上被大大小小的疣覆蓋。

Sandra直到青春期才發病,而且當時醫學界對於這種疾病的瞭解還不多,可是這沒有停下Sandra的腳步,她還是很常跟人約會、親吻等等。可是到她20歲出頭後,疣開始覆蓋她全身。幸運的是Sandra在那時候遇到了現在的丈夫,她的丈夫不在意她身上的這些疣。

孩子因為自己的病而死後,Sandra消沉了很長一段時間,開始害怕鏡中的自己還有別人看她的目光。可是最後她想到還有兩個孩子以自己為榜樣,於是她決定豁出去。

▼這就是為什麼她穿著泳裝到海邊。

▼雖然有很多人還是離Sandra遠遠的,可是Sandra想告訴孩子的是,要開心做自己,不要害怕其他人怎麼看。

Sandra身上的瘤不會傳染,也不會疼痛,只是外觀上比較駭人。不過網友對於她的舉動卻持兩面看法,有些人稱讚她真的非常勇敢,可是卻有人說她太自私了,知道這種病會遺傳的話,為何還要生那麼多小孩?還讓其中一個小孩死掉了。

不過編編是覺得或許她在生小孩的時候不知道這是遺傳疾病,畢竟報導也說當時對於這種疾病並不了解。就算她知道會遺傳,她也算是很努力在讓小孩不要因為這種疾病就感到灰心,也算是一位用心的母親吧...

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