12歲男孩患世界罕見病，曾輾轉求醫長達10年，如今哭求放棄治療

2018-07-25

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“爸爸，你給我辦出院吧，我不治了，你讓我開開心心的活幾天，讓我去看看外面，好吃的、好玩的我都沒見過，我不想再受這種折磨了，能活幾天是幾天吧……”年僅12歲的李子豪哭著說。小子豪患世界罕見的Alport綜合症加再障貧血，在醫院裡度過了10年。他的爸爸是一個40多歲的農村漢子，聽到這段話，哭得比兒子還厲害：“兒子，為了治好你，這十年來花光了所有積蓄，外面還有60萬的外債，為了你，我獻了自己的骨髓，還要為你獻一個腎，你說啥傻話啊……”

李子豪是湖北京山縣人，2歲時發高燒去了村衛生所，輸液後，小便顏色像醬油，帶有血腥氣。家人趕緊送縣醫院，縣醫院建議去武漢大醫院做檢查。在武漢大醫院，被確診為世界罕見的Alport綜合症(腎病綜合症)，住了一段院，又查出了再生障礙性貧血！由於兩種病情疊加的罕見性，被稱作稱孤兒病。專家和教授說，兩個特殊的病同時出現在一個孩子身上，到目前為止，還是首例，醫學界極其罕見。從此以後的10年裡，一家人踏上了四處求醫之路，夫妻二人救孩子的初心未改，經過10年的辛苦奔波，子豪的病終於得到了控制。

盡管輾轉於各地求醫，子豪還是在父母的指導下堅持學習。不管去哪裡，都會把書本和習題帶著，每次只要情況好一點，他都認真地做功課。2017年，小子豪又診斷出患有再生障礙性貧血，必須立即做骨髓移植術，否則隨時就有生命危險。50萬的移植費用對於他們家就是個天文數字，年邁的爺爺奶奶東拼西湊，受盡了冷漠和白眼，終於湊齊了移植費用，子豪父親為兒子捐獻了骨髓血。

骨髓移植手術前，子豪連續輸入了20多次血小板和10多次血紅蛋白，在北京某醫院做了移植手術。術後第21天腸道排異，子豪痛得在床上打滾，衣服都濕透，止痛針毫無效果，哭都哭不出聲音，只是不斷地在呻吟。更嚴重的是大便全是綠水，每天近20次；嚴重的膀胱炎導致尿痛、尿頻、尿血、尿不盡；全身多處皮膚開裂，沒幾塊皮膚是完整的……

“兒子，別怕，勝利就在眼前！”子豪爸爸對小子豪鼓勵道。移植成功後，子豪還要進行Alport綜合症的治療，需要換腎，而換腎的費用也需要近40萬，子豪爸爸將為子豪再捐腎。10年來，為了給子豪看病，醫藥費已經花掉80餘萬，其中的60萬還是借的，而後續的治療費用還不知道在哪裡。這個普通的農村家庭，因治療小子豪的的遺傳性腎病和再生型障礙貧血，家裡已經一貧如洗。