死亡來臨前,我想塗一次紅色指甲油
原創 丁香醫生 2019-04-04 13:04:13
作者CC
在一些醫院裡,會有這樣一個科室:
這裡的治癒率是 0,出院率是 0,幾乎不盈利。
每一個住進這裡的病人,都有一個一眼可以望到頭的結局:直面死亡。
這裡,叫做「安寧病房」。
和其他以「治病」為目標的科室不一樣,安寧病房只收治生命時長不超過半年的患者,為他們提供臨終關懷服務。
在這裡,所有人的目標只有一個,就是讓病人安然地死去。
圖片來源:123rf.com.cn 正版圖片庫
那個愛穿豹紋的老奶奶
想塗紅色的指甲油
八十多歲的李奶奶是安寧病房裡的一員,癌症晚期。
她的腦子已經不太清楚,也並不了解自己身體的狀況,每天都樂樂呵呵的,而且喜歡穿豹紋,非常「時髦」。
Frank 是負責照顧她的臨終關懷志願者,喜歡叫她「美女」。
這天,志願者們和李奶奶一起坐著聊天,可能是看到旁邊的女孩子塗了好看的指甲油,化了好看的妝,她突然說,自己也想塗紅色的指甲油。
回憶起當時的場景,Frank 說,八十多歲的老奶奶,那一刻就像一個期待又嬌羞的小姑娘,小心翼翼地問他們:
可不可以?
Frank 答應了下個周末給她帶來,然後在那一周裡都非常緊張。
我特別怕自己忘記了,或者突然發生什麼事情,最後來不及了。
第二周塗指甲油的時候,兩個志願者坐在李奶奶的兩邊,一人塗左手,一人塗右手,「就像是老佛爺」。
李奶奶塗的指甲油
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圖片來源:受訪者提供
如果不是親身經歷,或許我們很難想像人在臨終之前會想要做些什麼。
病房裡的另一位爺爺,就想見見自己的初戀。
提出這個願望的時候,他的妻子就在身邊,表示非常不理解。但 Frank 覺得,對於臨終病人來說,想見初戀可能只是一個讓他釋懷的辦法。
除了這些,病人們還有許許多多的願望:
想找到那本舊書。
想見見兒子。
想見到蘇有朋。
……
想找舊書的那個老爺爺說,他剛剛結婚的時候,有一天和妻子趴在窗戶邊,一起看的就是那本書。那天陽光很好。
想見兒子的那個爺爺,十幾年前就已經離婚了,和兒子也斷了聯系。他的床頭有一個鐵皮盒子,裡面一直放著孩子小時候的黑白照片。
而想見到偶像蘇有朋的那個病人,得了一種罕見的血栓,今年剛剛 31 歲。
如何讓病人們不留遺憾地離開這世界,就成了 Frank 這樣的志願者們的任務。
既然不能阻止死亡
那就做個「哆啦 A 夢」吧
Frank 是手牽手生命關愛發展中心的一員。這是上海的一家公益組織,主要提供臨終關懷領域的公益服務。
臨終關懷也叫安寧療護,指對身患絕症(多為癌症晚期)、生存時間不超過半年的患者進行全人關懷,並輔以適當的醫療護理手段,幫他們減輕疾病症狀、延緩疾病發展、改善生活質量。
目前,手牽手生命關愛發展中心已經培訓了 1280 名像 Frank 這樣的臨終關懷志願者,服務七千多個家庭,推動上海 76 家社區醫院設立了 800 多個安寧療護病床。
志願者陪老人看報紙
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如果說醫生和護士負責減輕病人身體上的痛苦,那志願者就負責解決病人心理上的需求。
志願者就像是病人身邊的哆啦 A 夢,幫他們實現那些或大或小的願望。
為了幫老爺爺找到那本舊書,他們跑遍了上海大大小小的舊書店。
為了緩和父子之間的關系,他們讓父親寫了一封信,幫忙交給了兒子。
為了讓病人見到蘇有朋,他們通過各種渠道輾轉聯系。
……
手牽手的創始人王瑩覺得,對於那些時日無多的病人來說,真正需要的並不是「會好起來的」這樣的安慰,而是被接納、被看見。
病人在畫畫
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有的時候,他們還會幫患者製作自己的「人生回憶錄」,收集他們以前的照片、喜歡去的地方、印象深刻的經歷,做成一本冊子,既是給家人留下回憶,也能夠幫助患者重新回顧人生,找到自己的意義與價值。
他們把這叫做「靈性關懷」。
經歷過兩個朋友的去世,Frank 覺得:
可以這樣好好道別真的是一件非常幸福的事情。
你們為什麼把我送到 ICU!
為什麼!
從某種程度上來說,選擇進入安寧病房,也就放棄了在最後一刻進行搶救的機會。
很多人都對此表示不理解。無論是出於道德,還是出於不舍,我們從小接受的教育就是要盡一切努力去搶救,沒有希望也要搶救,直到顯示屏上的那條線再也不會有任何波動。
似乎這樣才算「盡力」了。
但是,當病人備受病痛折磨的時候,我們延長的究竟是生命,還是痛苦?
在王瑩看來,當身體疾病無法治癒的時候,一些醫學手段只能加重病人的壓力和不適感。
而臨終關懷的目的不應該是「治病」,而是「讓身體更加舒適」。
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武漢中南醫院的臨終關懷師付林(化名)曾遇到過一個不願意進 ICU 的病人,但是病人妻子耐不住家人的壓力,還是把他送了進去。當天晚上,妻子一直覺得惴惴不安,在 ICU 外面站了一個晚上。
第二天早晨進去的時候,她發現丈夫的衣服被脫光了,手綁在床上,臉色慘白,身上是各種各樣的線和管子。丈夫看到她,就咬著牙說:
你們為什麼把我送到 ICU!為什麼!
然後就再也沒了聲音。
那就是他的遺言。
面對死亡的時候,我們會下意識地做很多很多事情,去對抗死神,去挽留生命,去拼盡一切努力留住最後一口氣。
醫學上的進步當然為這種努力提供了條件,但或許我們應該思考的是,這一切真的是病人想要的嗎?
如果人終其一生都將囿於種種規則和桎梏,那在生命的最後一刻能夠自己選擇堅持或放棄,或許也應該算是某種最後的自由。
偶爾治癒,常常幫助,總是安慰
從第一次接觸到「臨終關懷」到現在,王瑩已經和這件事相伴了將近十一年。
去年五月份,王瑩查出患了淋巴癌,腫瘤的位置在左臉。慎重考慮後,為了保住面容,她選擇了保守的治療方案,從口腔內切除了腫瘤,又進行了將近兩個月的化療放療。
十年前面對死亡,我會覺得害怕、恐懼,這十年也是一個不斷探索的過程。
時間總是有限的,因為永遠不知道明天和意外哪個先來,所以才要更好地反思現在的生活是不是我想要的。
出院那天,王瑩發了一條長長的朋友圈,感謝了很多很多人。那條朋友圈裡赫然寫著:
「我們關心生活質量,亦如關心生命長度。」
正如《人間世》第二季的最後一集裡說的那樣:
任何生命都是高貴的,我們要思考的是怎樣讓他有尊嚴地離開這個世界。醫學的干預,以及帶來的風險和犧牲,只有滿足病人生活的最大目標是,才更合理。
生存不是目的,生活才是。
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一直以來,我們總喜歡把「死」放在「生」的對立面,似乎二者水火不容。殊不知,從出生的那一刻起,我們就已經開始了走向死亡的路。
只有學會與死亡和解,才能更好地面對生命。
故事的最後,時髦的老奶奶如願塗上了紅色的指甲油;志願者在舊書店裡淘到了爺爺想要的那本舊書;兒子看了父親的信,答應會幫他處理後事;女孩也終於收到了蘇有朋的祝福視頻。
而那個想見初戀的爺爺,看了看陪在自己身邊的妻子,決定珍惜眼前人。
醫學的真諦是什麼?
很多人會引用一位名叫特魯多的美國醫生墓誌銘上的這句話:
to cure sometimes, to relieve often, to comfort always.
有時治癒,常常幫助,總是安慰。
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