當你認為生活很困難時,如果你讀到這樣的故事,那麼你可能需要重新思考了。        


       

這個3歲的小女孩叫紫水晶桑托斯,來自菲律賓的馬尼拉,她從誕生起就必須通過一根管子連接食道進行餵養,因為她的下唇天生被連接到她的嘴的基部,上頜骨和欠發達的下頜也牢牢融合在了一起。        


       

紫水晶天生沒有手和腳,既不能吃飯也不能說話,但她還是學會了走路,也可以和她的兩個姐姐一起玩,現在她甚至可以微笑。        

         


               


       

紫水晶接受了第一次開創性手術分離後,她的上下頜骨已經從嘴裏分離出來了。        


       


               


       

目前她正在醫院等待第二次手術恢復-下巴修復手術。她的媽媽Estrellita說:「她很高興嚐到了人生中的第一口食物。」        


       


               

         

Estrellita說:「昨天我告訴她,她的嘴將被打開,而且她就能正常的吃像雪糕那樣的食物。然後,她鼓掌,好像在說『yehey' 」。        


       

「我們一直在等待,等了三年。我感到興奮和緊張。」她的媽媽說。        


       


               


       

紫水晶出生時口下頜發育不良肢綜合症,症狀錯綜複雜,得這個病的機率是五十萬分之一。        


       

她的母親回憶說:「在懷孕期間,有一個月我一直在流血。醫生髮現,懷孕5個月時她都還沒有完全形成。」 當紫水晶出生時醫生意識到她的嘴被關閉了,我哭了,哭了,問:「主啊,我該怎麼辦?我孩子以後該怎麼?」        

         


               


       

儘管她重度殘疾,但紫水晶已經可以對父母和兩個姐姐揮手來表達話語,並和兩個姐姐一樣淘氣,她一直都是一個快樂的小姑娘。        


       

Estrellita說:「我愛我所有的孩子,但我對她的愛是不同的。如果我能,我會給她一切她想要的。沒人知道我是多麼愛她。」        


       


               

         

「 當我們第一次看到她時最關心的是營養問題,兒科醫生建議通過管道進入鼻腔然後送入食道裡。醫生說她的心臟很強大,所以我們知道她能夠生存下去。 只要你可以餵這些寶寶並撫養他們,他們將一直生活下去。」 孩子的父親說。        


       

紫水晶是生活在一個宗教信仰強烈的家庭,當她的父母意識到這個孩子改變了他們的生活時,他們很高興,因為她是個如此快樂的孩子,這是上帝送的禮物。紫水晶的父親羅蘭跟着醫生學會了採用鼻胃管餵養他的女兒,通過一個很小的開口進入到嘴裏。        


       

紫水晶整整等了三年時間,直到Gurango醫生認為她已經強大到可以接受手術分離。        


       


               

         

醫生預言手術會是血淋淋的過程,因為紫水晶的情況是如此的不同尋常,好在他們從醫學期刊中得到了一些指導。八小時手術後,紫水晶的嘴半開放的分開了,但她的身體一直被深深的痛苦折磨著。        


       

羅蘭回憶說:「手術後,她精神恍惚,無法說話,她不能抱怨,但我們看得出她很痛苦。對於父母來說這是一段煎熬的時間,只能眼睜睜的看着她受罪卻無法為她分擔哪怕一丁點痛苦,幸好醫生告訴我們手術很成功」        


       

紫水晶的嘴巴被打開了,但因為她的下顎骨非常脆弱,所以仍無法從外部直接給食物她吃,必須進行二次手術。        


       


               

         

幾個月之後紫水晶進行了第二次手術,以重建她的顎骨。羅蘭說:「她第一次手術我很擔心,但後來我意識到,沒有必要。我看到她是一個倖存者「。但是當紫水晶真的進行二次手術時,她的溫度開始上升,並且手術必須停止。值得慶幸的是,24小時後溫度已經恢復正常,Gurango博士認為可以安全地重新開始了手術。        


       

紫水晶術後恢復已經兩個月了,她已經脫離了重症護理,但仍在醫院。        


       


               


       

羅蘭說:「我真的希望是她的嘴被完全打開,聽到她講清楚。但是為了要做到這一點,紫水晶就需要第三次手術來修復她的牙齒。」        

         

在紫羅蘭真正康復並回家之前還有一條非常艱難的道路,不過3年的生活已經證實這個小姑娘是一個非常堅強又勇敢的倖存者。終將有一天,她會親口嚐到雪糕的味道。        


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