剛出生的新生兒通常都會擁有一身稚嫩的肌膚,所以家長在穿著的衣物、使用的尿布下,都會細心的去巡視,害怕小孩的柔嫩皮膚會出現紅疹的過敏反應。其實這位來自尼泊爾的男童Ramesh Darji在剛出生時,也是擁有一身柔嫩的皮膚,媽媽Nar Kumari當時認為他與一般的新生兒一樣都是最美最天真的小男孩,不過等待媽媽把他帶回家後,一切都變了,他的皮膚開始崩落,取而代之的是又厚又硬的皮膚。


沒錯,才剛出生15天的Ramesh不知為何,皮膚漸漸變成厚實而黝黑的皮屑。父母在剛開始都不知道該怎麼辦,只能眼睜睜的看著兒子石化。媽媽無奈地表示:「他的皮膚變硬又變黑,我們不知道該怎麼做,也沒人能夠幫我們。」


即便把男孩帶到巴格隆的鎮上求醫,醫生也草草表示Ramesh的罕見疾病是被「黴菌感染」,就連他們壓根也不知道怎麼治療這種罕病。


尤其當Ramesh的皮膚疾病拖到五歲時,他開始說自己的身體很痛,沒辦法走路,而且也因為石化的關係,影響了他的說話和行走能力,讓他無法好好表達自己的意思。通常只有在肚子餓或者想上廁所才會說話,其他時候他常常坐著哭泣來表達內心情緒,為人父母的家長都不知道他是哪裡在痛或者該怎麼幫他。


這種罕見的皮膚疾病不僅讓Ramesh的自理與表達能力受影響,就連他的「病容」也嚇到其他的小孩,受盡同儕譏笑歧視,這讓他與家人十分難過,到了6歲的時候,他已經完全無法走路,也沒有辦法上學,直至11歲也沒有人願意當他的朋友。


雖然Ramesh的父母後來知道兒子罹患的皮膚疾病是個名為魚鱗癬的罕見疾病,不過父親Nanda每月賺取7000尼泊爾盧比,大概是新台幣2119元,不足以支付Ramesh的巨額醫療費用,所以只好把孩子留在家照顧。


直到Ramesh的故事被放上網路後,才引起了名人、大眾的關注後,這整件治療的事情也才開始有了轉機。


當時一位尼泊爾歌手Sanjay Shrestha收到英國歌手Joss Stone的信,說想在尼泊爾當地辦一場演唱會,並支持當地慈善。當時Sanjay剛好看到了關於Ramesh的故事影片,就把它轉寄給了Joss。


Joss立刻就決定要幫助Ramesh,在尼泊爾舉辦的演唱會最後幫Ramesh募集到1375英鎊(約新台幣63360元),但Joss做的不僅於此,她在演唱會隔天就去探望了Ramesh ,並給他帶上了孩子最愛的玩具及巧克力。


但更大的禮物當然還是醫療上面的協助,Ramesh現在在加德滿都醫學院接受治療,雖然因Ramesh太晚接受醫治,令他的情況比較惡劣,不過整個醫療團隊表示有信心能改善男童的皮膚狀況。