一般大眾看到小孩總是會誇讚很可愛,但孟加拉這位4歲的男童海珊(Bayezid Hossain)卻從來沒受過這種待遇。 從出生開始,他就有著像老人一樣衰老的面容,年僅4歲的看起來卻像80歲,他的父母坦言他無法上學,「因為所有的小孩都害怕他。 」
▼海珊出生在孟加拉南部的馬古拉(Magura),他天生就有著腫脹皮膚、鬆弛臉部、疼痛關節、排尿困難跟脆弱的牙齒,光看他的外貌跟病徵,十足十就是一個80歲的老人。
▼海珊有著早年衰老症候群的症狀(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome),這個症狀會讓他以一般人八倍速的速率成長,而且平均在13歲就會以心臟病發或中風等因素死亡。 海珊18歲的母親卡頓(Tripti Khatun)指出:「海珊雖然在三歲才學會走路,但他在三個月大的時候就有完整的牙齒了。 」
▼卡頓在年僅14歲的時候就生下了海珊,而她結婚的對象則是她的表哥,這是在孟加拉山區常見的傳統。 她說自己剛生下海珊時,覺得他就像是個「外星人」,「他看起來跟一般孩子很不一樣,他像個老人!作為第一次生產的媽媽,我實在很難忍受孩子受到這樣的痛苦。 」
▼卡頓很快發現海珊有著「超齡的智慧」,「他的身體發育是很不正常的,但他能進行許多驚人的對話,也有超出平輩的感受力。 」她說自己固然為兒子的聰明感到高興,卻對他的外貌相當困擾。
卡頓跟丈夫生下「老小孩」的傳聞在他們從醫院回來時,就已經傳遍了整座村子,鄰居們都爭相目睹海珊的外觀,並在背後說他們的八卦。
海珊也無法上學,因為沒有小孩願意靠近他,他們覺得他的長相「很恐怖」。
▼卡頓說海珊非常清楚自己的病情,「不過他不喜歡談論它,當他感到難堪或痛苦時,只會偷偷的哭泣。 」幸好海珊長大後還是有跟表兄弟們打成一片,而他的鄰居也逐漸習慣他的存在,並會開玩笑地叫他「老男人」。
▼海珊由於沒去上學,他常常得獨自打發時間。 卡頓說他喜歡玩球、在紙上畫畫,或是拆解他的玩具,再把他們拼回去。 卡頓還表示海珊同時有著像大人跟小孩的情緒,「他很固執,而且清楚地知道自己要什麼,很容易不耐煩;不過他也很調皮愛玩,腦筋敏銳,談吐清晰。 」
海珊的父親是家中的經濟支柱,他一個月大約收入5000盧比(約2300台幣),但他已經花了近4萬盧比(約2萬台幣)替海珊覓醫治療,儘管他們看過了許多醫生,但卻沒有一個能醫治好海珊的病症。
▼「我們看遍了醫院、寺廟,甚至密醫,但他的情況依然如此,」海珊的父母難過說,「儘管他現在看起來還算穩定,但我們都不知道他哪一天會不會突然惡化。 我們知道他並不是一個正常的兒子,但沒有父母能接受他們的小孩有可能這麼早去世。 」
▼醫生表示海珊同時罹患了早衰症跟皮膚鬆弛症,很可能只能活到15歲,他建議海珊的父母得到大城市的醫院,才有可能找到解決辦法。
▼卡頓說四年來海珊的狀況從未有過好轉,這讓他們非常難受;儘管他們可以接受他的外貌,卻不想要他只獲得這麼短的性命,「雖然我們希望有更多小孩,但我們太害怕了…就像其他的父母一樣,我們只希望自己的小孩可以健康長壽,但現在我們只能祈求奇蹟發生。」
享受著青春年華原本應該是一件開心的事,但海珊卻可能再也沒有這樣的機會了…雖然治療成功的希望渺茫,但還是希望這個小男生能夠獲得他應有的童年啊!分享出去,讓大家看看這位早衰症兒童的故事吧。