對於病人而言，最可怕的不是病魔的折磨，而是外人的嫌惡眼光，那種內心的沉重壓力可是讓病患難以再繼續支撐下去。來自於孟加拉的這名47歲父親Shadot Hossain，因罹患遺傳性的罕見疾病「神經纖維瘤」導致全身上下長滿了密密麻麻的腫瘤，由於無法有效抑制腫瘤增生，導致這些腫瘤佈滿臉部而影響視力，嚴重到連醫生也警告如果不積極治療的話恐怕會永久失明。        

       


然而最令Shadot感到痛心的是，別人感到害怕就算，沒想到也得不到12歲大兒子Abdullah的諒解，育有3名子女的他表示：「身體上密密麻麻的腫瘤除了對我的生活帶來不便外，外人看到我的也感到害怕而紛紛避而遠之，所以我現在完全不能出門，因為會嚇壞附近的小孩，而他們也總稱我為『怪物』。此外連我自己的小孩也怕我，大兒子Abdullah根本不看我也不跟我講話，這樣的心裡痛苦根本難以忍受。」        

       


事實上，Shadot早在13歲那年就出現病徵，額頭上長了顆腫瘤，不過當時的病情並不嚴重，讓他順利的娶妻生子，無奈最近5年卻病情惡化，腫瘤迅速的長滿他全身，而做工的他也漸漸因為病情的惡化無法繼續賺錢養家，甚至連基本的生活自理能力都要須靠家人協助，縱使想過要到大醫院治療，無奈礙於經濟窘迫而不能進一步開刀除去腫瘤。        

       


39歲的妻子Tajmohel Khatun表示：「自從丈夫生病以後，家裡頓失經濟來源，現在他根本無法自理生活，需要我們協助他穿衣服、上廁所。好在有好心村民會提供我們一些物資幫助…雖然2個女兒就嫁了，不過因為沒錢，年僅12歲的兒子遲遲不能上學。」        

       


由於Shadot的臉上長滿而腫瘤遮住他的眼睛，導致他根本看不到，再繼續下去的話，醫生斷言他將有失明的風險，但Shadot家本身就需要靠人接濟生活，根本沒有多餘的錢能用來治療。幸好當地的社工Mohammed Mamun Biswas知悉這項消息後，幫忙這一家人積極募款同時也向政府求助希望能讓Shadot即時接受治療讓他恢復正常的生活，同時幫助他12歲的兒子能接受教育，在接受好心人的資助後，Shadot將啟程到首都達卡接受治療。        

       

                                   


老實說神經纖維瘤既沒有毒也不會傳染，但是因為異於常人的外表，往往讓病患備受外人排擠，不僅難以融入社會就連最親近的家人也紛紛排斥疏離，實在讓人心寒，好在Shadot即時接受善心人士的幫忙，才能擺脫這種身體與精神的雙重折磨。分享出去，讓其他人認識這種疾病吧！