你有因為一件事翻轉整個生命的經驗嗎?英國的年輕人沃克(Ste Walker)就在24歲那年,人生徹底受到了顛覆。最初,他以為自己只是得了流感,但進一步診斷後,才發現狀況比他想像得嚴重多了…
▼當時,沃克每天都會嘔吐20-30次,他以為自己得了很嚴重的流感,但到醫院檢查後,醫生卻告知他罹患的是「克隆氏症」,是一種發炎的腸道疾病。他根本從來沒聽過這種病,卻因此住院了好幾個星期。
▼沃克描述,在接下來的2年內,他開了多達80幾次的手術,好讓醫生清除他發炎潰爛的腸道。但他的狀況還是不斷惡化,除了貧血、關節炎、腹痛、感染外,他也必須裝上人工肛門,頓時從一位身體健康的青年,成為虛弱的殘障人士。
▼沃克說這樣的轉變令他難受,更糟糕的是,當他穿上衣服後,看起來就像是個「正常人」;所以每次外出上殘障廁所、使用殘障停車格時,他都會備受質疑。
▼對此,沃克忍不住在臉書上寫下自己的血淚經驗,他說:「現在的人們似乎都喜歡太快下判斷。只因為我看起來很正常,說話很正常,不代表我就沒有重大殘疾。」
▼「如果你看到我,就會覺得我只是個普通正常的年輕人…但這是因為我想要你們這樣看待我,當你仔細觀察,或是問我一些問題,很快發現,我有重大疾病。」
▼沃克說因為他腸道功能損毀,所以裝有連結心臟的導管,方便注入藥物和營養劑,此外,他也裝有鼻胃管、人工肛門,腹部上還有著多次手術後的疤痕,「正常的人會有約6公尺長的小腸、1.5公尺長的大腸。但手術後,我的大腸只剩90公分,小腸只剩2.5公尺。」
▼這樣的身體也給他帶來許多併發症和不便,「我每天要對抗的不僅僅是這些身體症狀而已,同時還有心靈上的掙扎和奮鬥。我整整2年無法吃正常的一餐,過去18個月以來只有4週能待在家,遠離了我的家人和朋友們。看到我的疾病對他們造成的影響,也讓我感到自責和沮喪。」
▼沃克表示,如果未來有人打算質疑他濫用殘障資源時,希望能三思而行,「或許我只是看起來很好、很正常,你不知道我所經歷的一切,而你沒有權利光用外表就評斷我,因為你看不到我的內在。所以批評前先想想,想想一個病患要離開床、穿上衣服、假裝看起來『正常』所需的掙扎和痛苦。」
沃克有著隱性的需求,而人們遠不應該因為看不到這些需求,就任意批評這些跟他一樣的病患。他的話值得所有人省思!