據英國《鏡報》，來自斯洛伐克的伊萬卡·丹妮索瓦（Ivanka Danisova）患有先天性顱面骨畸形綜合征，她的整個右臉發育不健全。最近，她在美國芝加哥大學醫學院進行了13個小時的面部矯正手術。
從小，伊萬卡就擔心自己活不過十八歲。術後，伊萬卡激動地說：「我覺得我是世界上最幸福的人，因為我的每一次手術都很成功。激動之情無以言表，我特別特別想過正常人的生活。」
伊萬卡說：「外人是無法想像我們的生活的。先天性顱面骨畸形讓我的生活很艱難，但我想告訴所有同病相憐的朋友，何時何地都不要放棄希望。」
伊萬卡形容這次的手術是一次「重生」，她覺得自己終於可以過上正常人的生活了。她說：「我與病魔抗爭不僅讓我『找回』了我的右顱骨，還讓我打開了通向未來的大門。如今，我的右耳可以聽見聲音，右邊的牙齒也可以嚼東西。」
現年30歲的伊萬卡從小就因為自己的面部缺陷飽受「霸凌」。多年來，她不得不留長頭髮，遮住自己的右臉。「人們歧視我，就是因為我和他們長得不一樣。」
去年，伊卡萬在社交平台上發起「伊萬卡美麗彩虹行動」，號召患有顱面骨畸形綜合征的朋友遮住自己的半邊臉以示抗議。
伊萬卡把自己的勇敢與堅強歸因到同胞姊妹們的幫助。「自從父母過世後，她們就像父母一樣鼓勵我，為我打氣加油。身邊的人都說我是陽光使者，我希望通過我的微笑傳遞正能量。」
伊萬卡是首位在美國接受先天性顱面骨畸形矯正手術的歐洲人。她的主治醫師是芝加哥大學著名的羅素·里德（Russell Reid）教授，該教授是顱頜面矯正領域的權威。
中間為羅素醫生，右一為伊萬卡
據了解，顱面骨畸形綜合征一般是因為常染色體隱性遺傳所致，與母親妊娠期使用某些致畸物質或病毒感染有關。專家提醒：預防應從孕前貫穿產前，包括婚前體檢、妊娠期超聲波檢查、血清學篩查等。
患有顱面骨畸形綜合征的孩童不僅會出現頭面發育不全，還會引起內臟器官病變，包括心臟病、肺病、腎病等。伊萬卡已經做過三次白血病治療、四次心臟手術。
伊萬卡說：「我的每一天都在與心臟病抗爭，與白血病苦鬥，與面部畸形周旋，但是我相信我能戰勝病魔。那麼多人鼓勵我，我每一天都元氣滿滿！」
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