享譽國際多年、被稱為愛因斯坦後最重要的英國物理學家霍金(Stephen Hawking)於2018年3月14日凌晨逝世,
享壽76歲,霍金生前在21歲就被確診出罹患神經元疾病,醫師原先預估他只有3至5年壽命,但霍金卻與疾病共存55年,
留下許多影響後世深遠的天文學、物理學成就。
霍金21歲已被確診為漸凍人症患者,根據國際權威醫療機構《WebMD》指出,漸凍人症全名為「肌萎縮側索硬化症」(ALS),大腦與脊髓中的運動神經元細胞的快速凋亡,導致患者可能在發病之後,短時間內即喪失走路、說話、吃飯、吞嚥,甚至呼吸的能力。
絕大多數情形下,患者發病後3-5年可能發生死亡。
漸凍人症發生率約佔10萬人中1至2人,男性發生率高於女性,且特別以中年人、老年人常見。漸凍人棘手之處其發病原因並無特定風險因子,也並非遺傳性疾病。
比較常見的初期症狀大多為肌肉無力、疲勞、肌肉僵硬、不定性抽搐等,但這些症狀也可能為其他原因所引起,須由專科醫師檢定。
霍金被診斷出患有漸凍人症後,不但存活了55年,還結了2次婚,育有3名子女,1985年之後,他因肺炎而逐漸喪失說話能力,僅能透過右眼肌肉操作特製眼鏡上的按鈕,利用發聲器說話與交談。
霍金雖因漸凍人症全身癱瘓,但他積極從事科學研究、教學,發表黑洞理論及出版《時間簡史》,對近一百年來的物理學、
天文學發展作出極大貢獻。
對於漸凍症患者,最痛苦的不是不能運動和最終的死亡,而是在整個病程中,他始終保持著清醒的大腦和良好的皮膚感覺能力。
你觸摸他的身體,他能感知,但是無法給你回應;你與他說話,他能清楚的聽到,但是做不出合適的表情。他清醒的大腦看著肌肉一點點消失,甚至在肌肉和支配神精元失聯之前會有肉眼可見的跳動,那其實是肌肉最後的掙扎。
對於眼睜睜看著自己逐漸因呼吸衰竭而走向死亡的“漸凍人”,他們需要的或許不僅僅是醫學的進步,更是心理上的安慰與認知。