照顧漸凍人十分不易，需照顧者24小時服務，但受限外籍看護工作最長年限不得超過14年，且長照2.0在聘僱外籍看護服務費用僅給付3成，困難重重。明天是全球漸凍人日，漸凍人協會今呼籲，政府相關單位應將漸凍人等需要長照的族群一併納入長照制度，並放寬外籍看護在同一住家的服務年限，協助漸凍人等病友維繫生活品質。
漸凍人協會秘書長劉琬怡說，漸凍人病友發病開始受疾病惡化影響，慢慢會無法吞嚥、喪失語言表達能力、呼吸困難，但患者意識是清楚的；患者平均發病年齡約為40歲以上，男女比例為1.5比1；經協會調查，8成5病友採居家照顧，其中7成需要外籍看護的照顧，3成為家人照顧。劉琬怡說，全台漸凍人患者約為1千人，平均3天就有1名新增患者。照顧漸凍人十分不容易，從翻身、拍背、灌食等，均需要照顧者24小時服務，但受限外籍看護工作最長年限不得超過14年，反讓患者所受的照顧中斷。
協會特拍攝《你是我的家人》影片，紀錄病友與看護互動、發展出有如家人的感情，以此呼籲政府相關單位應放寬外籍看護在同一住家的服務年限。今參與活動的陽明大學醫學院前院長、台北市市長參選人邱文祥說，政府應放寬外籍看護工作年限，讓患者照顧不中斷；他並提出北市願景，希望未來能選定一行政區做好全面無障礙空間，讓漸凍人等行動不便族群，享有更好的日常活動空間。
擬參選台北市長的邱文祥提出願景，希望未來能選定一行政區做好全面無障礙空間，讓漸凍人等行動不便族群，享有更好的日常活動空間。
