現年22歲的江柳昕,是湖北省黃岡市稀水縣人,大學畢業後,在武漢工作期間認識了畢業於雲南大學的宜都男孩王香龍。
2017年,兩人在王香龍的宜都老家喜結連理。
2017年9月3日,江柳昕在宜都市婦幼保健院順產下女兒,夫婦倆沈浸在喜得千金的幸福中,他們為愛情的結晶起名為“昀安”,意為沐浴陽光,平平安安。
然而,小昀安出生後黃疸久久不退,江柳昕帶著安安輾轉多家醫院,確診她患有“先天性膽道閉鎖”。
一種可怕的疾病↓↓↓
先天性膽道閉鎖在兒童中的發病率為八千分之一到萬分之一。嬰兒一旦患上膽道閉鎖,導致膽汁滯留在肝臟內,很容易造成肝硬化。後期膽道閉鎖的部分患兒需要做活體肝移植,否則將會因肝硬化、門脈高壓、肝昏迷而發生不幸。因此,膽道閉鎖一旦確診,要馬上進行手術,實現通暢的膽汁引流。
親體肝臟移植是挽救昀安的最好辦法。
2017年10月6日,夫婦倆四處打聽得知,北京兒研所可以接收新病人了,立即帶著女兒風塵僕僕趕赴北京。
同月10日,醫院通過腹腔鏡,確診了小昀安膽道閉鎖,隨後進行了長達三個多小時的手術。
半個月後,夫婦倆滿懷期待從全託病房接出了十幾天沒見的寶寶,然而,出院的第一次大便就給兩口子當頭一擊:陶土白色的大便宣告手術失敗。繼續吃藥也沒能發生奇跡,大便持續著白色,孩子的臉色一天比一天黃,肚子一天比一天大。
明白奇跡不會眷顧,只能進行換肝手術。
得知自己與女兒血型相同配型成功後,救女心切的江柳昕毫不猶豫,著手準備手術需要的資料。3月30日在上海交通大學醫學院附屬醫院做了手術。
身邊也有人勸她和丈夫,孩子的病治起來不算輕松,不如趁年輕,再生一個。
我和我丈夫都做不到,我們覺得把她生下來就要為她負責到底。
接下來江柳昕還要在上海繼續接受治療,術後需要長期服用藥物,也需要巨額花費。但江柳昕說,無論如何都不會放棄女兒。
能給她一次生命,我就能給她第二次,只要用盡一切辦法,只要能救她,我都願意去試。
值得欣慰的是,據江柳昕的婆婆張誌美介紹,小昀安於4月3日下午從ICU轉入無菌病房,情況好轉將轉入普通病房,出院後3個月內,每週要復查,3個月後每月復查。
但在很長的一段時間內,這個可愛的小寶寶還要在上海繼續接受治療,術後需要長期服用藥物,也需要巨額花費。這個本不殷實的農村家庭已經負債累累。
目前,王香龍在醫院照顧女兒,張誌美照顧兒媳,不得已在上海租了個帶衛生間的單間,每月房租要3000多元。
因為女兒生病,王香龍和江柳昕不能工作,張誌美也沒辦法出門打工。一家人的生活全靠張誌美的老伴在外地打零工維持。
親愛的寶貝,願妳早日康復,從此三冬暖,春不寒,天黑有燈,下雨有傘。