長照歷程像一場看不見盡頭的馬拉松，聯合報願景工程系列今年推出「活躍老化5.0／長照沒有英雄」，透過調查、深度訪談、名人現身，走進照顧者家門，發現他人自以為是的關切及介入，是照顧者最大的壓力來源；手足分工是最易引爆的照顧難題，許多照顧者有難言的苦水，但為了家庭和諧不願面對鏡頭。


有位高齡82歲中風又失智的母親，汪建民談起照顧失智媽媽，過程雖然辛苦，但他沒有任何怨言，他說抱怨後容易失去耐性，也會失去理性。記者杜建重／攝影


以下是藝人汪建民與妹妹一同照顧媽媽的心情，雖然他一度認為「家事有什麼好對外說的」，但還是與大家分享，並在鏡頭前第一次向妹妹說平常不好意思表達的「謝謝！」

訪談內容如下：

我最害怕接到的電話，是妹妹打來告訴我：「哥，我放棄了…」

兩年半前，媽媽在家裡中風被妹妹發現，她這一倒下，開始了我和妹妹這場照顧馬拉松。

媽媽九年前得了淋巴癌，當時醫師告訴我：「趁剩下不多的日子多陪陪媽媽吧！」腫瘤很大，加上媽媽年紀大了，不建議手術，但媽媽堅持開刀，歷經六個多小時手術，挺過兩年化療，明明走過最煎熬的抗癌日子，沒想到二○一五年底中風，接下來她就失智了。


媽媽一開始因為中風住院，我們不知道她失智了，是看護阿姨說，媽媽好幾次都不知道自己尿布濕了，甚至滲漏也不自知，一檢查，果然是輕度失智。媽媽二次住院四十多天，我要拍戲，照顧的重擔幾乎都落在妹妹身上。出院後怎麼辦？我們討論了兩個小時，認為只有一條路，把媽媽送到安養機構。

找到現在的安養機構，花了不少功夫，很多地方我去看過，有些安養中心在公寓二樓，陰陰暗暗，讓人疑惑「誰會自己的父母送到這裡來？」

政府有提供長照資源？我完全不知道。出院之後怎麼辦？是看護阿姨給了很多建議，我對看護阿姨非常感激，直到現在都還會聯絡。住進機構後，才知道可以申請殘障手冊、輪椅、床都可以補助，但我們在媽媽需要的第一時間就全買齊了。

為了一周能去探視媽媽三、四天，我離開繁華的東區，暫時搬到靠近安養機構的新店。但其實這兩年半來，我最感謝的人是我妹妹，因為如果沒有她，「我應該會死。」

妹妹也有工作，但時間比較彈性，她每天定時探視媽媽，看看媽媽有沒有需要什麼，幫媽媽買食物、水果、衣服，還幫忙換尿布。媽媽只要一有狀況，安養機構都會先通知妹妹。

我從來沒有當面對妹妹表達過感謝，現在對著你們的鏡頭，我要跟妹妹說，「謝謝！」雖然她可能會罵「你有病喔！」因為有妹妹，我才能去工作拍戲。

媽媽極度重男輕女，妹妹照顧媽媽常被嫌，她時常受不了抱怨「你媽又怎樣了…」，但至始至終她都願意照顧媽媽，讓我很感激。

我最怕妹妹說：「我不幹了」，也怕安養中心說：「你媽媽我們照顧不了。」其實一直到現在，我和妹妹看到對方來電，都會猶豫要不要接，擔心電話裡傳來自己無法承受的訊息。

發病後短短一年，溫柔賢淑的媽媽變得暴躁、髒話連篇，曾看著我對安養中心的人說：「我弟弟來看我了！」還有一次，媽媽像是中邪，雙眼上吊，死盯著我，眼神好可怕，甚至像殺人犯。我忍不住懷疑，這真是我媽媽？她到底是誰？被媽媽忘記這件事，「我沒有準備，但每天都在接受」。



家裡的事情很難對外人說，即使知道從從（唐從聖）要照顧失智雙親，我也只能拍拍他的肩，默默打氣。其實圈內有不少人因為照顧家人很辛苦，但外表上大家看起來都很好，不太會講自己狀況。你們約我採訪時，我正在開車，答應了你們之後，我對著空氣罵了一聲「×」，我幹嘛要答應，家事有什麼好對外說的。

我最不喜歡的事，是九年前媽媽治療癌症，一堆朋友提供偏方，還有人告訴我去香港求兩隻金錢龜，媽媽一一定會好，真的是夠了。家人已經生病了，沒必要再去受其他的苦，相信醫師就好。



媽媽住進安養機構兩年多，我和妹妹兩人常常就在會客室看著外頭「發呆」，每個家庭都不同，照顧模式無法全面複製，但應該要找到屬於自己的方式，找尋出口，怎麼照顧？「做就對了」，不用一直想，反而會成為照顧路上的負擔。（汪建民口述、記者陳雨鑫、吳貞瑩整理）


照顧者心聲：汪建民談顧母親的心路歷程


聯合報6月25日起，連4天刊出「活躍老化5.0／長照沒有英雄」系列報導，數位與影音作品於網站及行動載具同步呈現。



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