2018年6月24日,媽媽付海霞哭著最後吻別女兒周韻。

“她老是照鏡子,摸自己頭上的‘犄角’,看著看著就把自己嚇哭了,我難受,就把她手裡鏡子奪過來摔了。”周志強邊給女兒揉著腿一邊說道:“8年了,和女兒一起抗癌8年了,摔爛無數鏡子,賣掉了所有東西,化療了45次,只希望世界能善待她。”一周前,我們和周韻爸爸聊天的畫面還歷歷在目,可就在昨晚,作者接到志願者電話,小龍人周韻因感染,已於2018年6月24日下午18點離世,攝影師連夜趕到北京同仁醫院,默默的看著這一切:我們已經准備好了公益報道,說好了籌到錢你就沒有犄角的,你就會變漂亮,為什麼不等等……

2006年2月16日周韻出生在河南省安陽市文峰區聶村。三歲的時候因連續發燒不退,經過北京首都兒科研究確診為神經母細胞瘤四期高危。經過10次化療和一次手術,成功的將周韻從死亡線上拉回來。不幸的是,2013年7月和2014年11月周韻又連續復發兩次,最讓人惱火的是第三次復發,周韻的腫瘤就像是跟人打游擊戰一樣,化療後腫瘤就馬上消掉,錯過化療時間,馬上就瘋狂從身體的其他部位長出來,胯部,椎管現在都已經長出新腫瘤,尤其周韻的頭上長出兩個大包更為瘋狂,十天的時間長得已經像兩個犄角一樣。

周韻從最開始確診到現在已經8年時間,付海霞和周志強大部分的時間不是在醫院,就是在醫院附近的出租屋照顧孩子,一個行李箱和幾袋隨身的物品跟隨著他們轉戰首都兒研所,北京兒童醫院,北京亦莊同仁醫院等多家醫院。

因孩子多次急救,只要醫生的一電話,他們夫妻倆就得隨時在醫院待命,神經蹦得特別緊,他們不敢把房子租得太遠,他們怕孩子在出租屋出現突發情況,不能及時趕去醫院。

付海霞說,第三次復發幾次化療中,孩子的血小板特別低,回到出租屋裡面,嘴巴裡面鮮血直流,把他們夫妻倆都嚇壞了,趕緊送到醫院去輸了血小板,孩子情況才好轉起來。

孩子情況好轉的時候,丈夫周志強就在醫院附近打點小零工,貼補生活,他也不敢走得太遠,付海霞身體不好,上下樓的時候,她根本就搬不動周韻,好多人勸他們放棄,說這病不好治,但是周志強和付海霞說,不給孩子治療他們會一輩子心裡都難安,而且醫生說了,還有移植的機會,就是說女兒還有機會治療,她不是被醫生判決要放棄的孩子。可是周韻卻等不來了。

八年抗癌治療,總共45次化療,對大人來說,都是難以承受的,何況是從3歲就接受化療的小周韻,各種撕心肺裂的場面都是讓人難以去回想,夫妻倆的眼淚都快要哭幹了,周韻的身體也被摧殘得千瘡百孔,頭發和眉毛也都掉光了,身體越發的虛弱。

每次化療完後,周韻的血小板一次比一次底,周韻都吃一種補血小板的藥來維持,每次都是一大包,一大包裡面有28小包,周韻總是一次喝完。

“媽媽,我什麼時候可以好?什麼時候可以上學?”這是周韻經過最問的問題。付海霞聽完後總會跑到廁所裡面偷偷流淚。付海霞說周韻從三年級因病輟學,至今特別想渴望回到校園,去年爸爸看著周韻特別想上學,就在網上給她買了一套和學校一樣的校服和一個粉紅色的小書包,希望能鼓勵周韻堅強起來,早日康復。

當時周韻高興極了,每天把書包和衣服都拿出來看啊,摸啊,如今校服已經差不多快放了一年多,周韻身體也因化療日益發胖起來,如今校服也一次都沒穿過。

因椎管裡面的腫瘤壓迫了神經,也站不起來了,每次化療完回出租屋的時候,只能是靠父親扛著她上樓,出行都是依靠輪椅。因父親要出門打工,付海霞一個人沒辦法帶周韻下樓,周韻只能在出租屋裡做手工來打發時間。她給自己做了一個發夾,付海霞說,好多次她看到周韻把做好的發夾偷偷的帶著頭上,她的心都碎了。

每種色彩都應該盛開,別讓陽光背後只剩下黑白,每一個人都權利期待……這是周韻最喜歡唱的歌,最好的未來這是每一個孩子的夢想,他們本是我們應該寵愛的寶貝,然後周韻的童年卻都是在無數次化療中度過,她什麼都懂,怕父母傷心,獨自忍受病痛的折磨,每次唱這首歌她的眼淚都會不自覺的流淌,她不奢求未來的美好,只要活下去就行,可是孩子終究沒有抵擋住病魔,離開人世。

直到周韻去世,爸爸周志強都一直堅持做了幾年的義工,他哽咽的說,他聽課看紀錄片,去了解這麼小的孩子為什麼會生病,他想讓更多的人知道了解這些病。他們希望社會都來關注神母患兒,他們實在不忍心留周韻,但是這個生命來世上一定要有意義。希望更多的人都來關注神母患兒,希望周韻在天堂不再被病痛折磨!

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