患有先天性肝衰竭的李婷婷面黃肌瘦、臉色憔悴，兩頰微微地陷進去，身穿粉紅色衣服，身上插滿大大小小的管子，她依靠著儀器微弱地呼吸，以及藥物維持生命。
報導：葉麗儀攝影：李文源
（吉隆坡15日訊）患有先天性肝衰竭的21歲女生李婷婷每日都必須忍受腹痛折磨，以及注射大量藥物維持生命，李婷婷現在命懸一線，單親媽媽哭盼籌足30萬令吉手術費，讓她遠赴中國上海進行肝臟移植手術。
去年6月，李婷婷成功籌足25萬令吉手術費，遠赴中國上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院進行肝臟移植手術，但她入院時被檢驗出肺壓超標，無法在上海進行高風險手術，在中國住了兩個月後被逼折返大馬。
回馬後她一直以昂貴的進口藥物，降低肺壓標準，直到最近主治醫生證實其肺壓穩定，適合進行肝臟移植手術，不過之前慈善團體幫助募款並不夠付手術費。
自小喪父
李婷婷自小喪父，只靠媽媽張慧玲身兼父職，當保險員靠雙手打拚掙取微薄收入，養活一家四口，期間還需承擔其巨額醫藥費，生活苦不堪言。
其父親是娛樂中心職員，卻不幸在2006年她10歲時，因娛樂中心搶劫案中槍身亡，從此家裡就失去家庭支柱。
在家中排行第二的李婷婷，有一名姐姐李佩佩及弟弟李霖偉，姐姐任職書記及弟弟剛畢業，目前3人收入根本是杯水車薪，無法負擔手術費，甚至生活費都有問題。
張慧玲在求助無門下，只好向《中國報》慈愛人間尋求幫助，盼望公眾能伸出援手，為李婷婷保命。
李婷婷不但每日需忍受病痛折磨，還需注射每月2萬令吉昂貴藥物來降低肺壓，腹部也因肝臟衰竭而脹大，在進食後無法站立或坐直，需要躺在床上讓食物下嚥，否則將出現嘔吐、打嗝及不適狀況。
她之前時常在學校跌倒，有時月經來得不停，心臟科醫生診斷她患有肺壓高問題，要求她入院檢查。
據了解，大約20多年前，家人就打算未來送李婷婷去新加坡進行肝臟移植手術，不過等到20年後，直到她真的要換肝，令吉與新元的匯率就不一樣了，因此家人就改變了想法。
姐姐李佩佩（左起）、媽媽張慧玲、弟弟李霖偉召開記者會，希望公眾能幫助李婷婷。
出生不久動手術再復發
張慧玲說，在李婷婷出生一個月時，她就發現女兒的糞便與常人不同，帶女兒到馬大醫院檢查後，證實女兒患有先天性肝衰竭，需要動手術維持生命。
“她兩個月大時，醫生證實她患有膽道閉鎖，需要動葛西手術，在手術後就恢復了健康，直到長大……
“後來，我們還有持續到醫院複診檢查，直到15歲那年在中學暈倒，她的病又復發了，不過每次暈倒、跌倒，被送進院進行全身檢查時，卻沒辦法檢查出任何結果。”
她講述，當年其丈夫過世時，他們沒有買保險，屋子還沒供完，過程非常艱難，她唯有出去工作養活孩子。
她向《中國報》哭訴，女兒肚子在去年前往中國上海時已經很大，好不容易肺壓降低、她的肝與女兒吻合，她認為女兒的病不能再等了。
她強調，醫生曾告訴家人，李婷婷到了一段時間，就必須進行肝臟移植，她的肝不可以耐很久。
“家族並沒有遺傳病例，只有她是先天性被發現肝功能衰竭。”
膽道先天性發育異常★醫學專業術語：
什麼是膽道閉鎖？
膽道系統先天性發育異常疾病。一般以肝外膽道閉鎖佔絕大部分，可分為三型：第一型仍殘留部分總膽管在肝外，亦即可矯正型，開刀成功率最大；第二型只有少許總肝管在肝外殘留；第三型則幾無殘留，須進行肝門空腸吻合術（葛西手術）。
如未接受手術，病人通常在兩歲前因肝硬化死亡，那些一再發生膽管炎者則預後較差，超過5年之存活者，約三分之二出現肝硬化症狀，無法痊癒者，建議肝臟移植。
主治醫生：本地臨床經驗少
小兒肝科顧問兼李婷婷主治醫生伍瑞騰指出，馬大醫院肝臟移植的臨床經驗非常初步，因此面對這樣大風險、病人肺壓高的問題下，不鼓勵在本地進行活體肝臟移植手術。
“本地的麻醉師及外科醫生都沒有這樣的經驗，中國上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院，在肝臟移植方面則經驗豐富。”
他披露，目前病人透過注射控制肺壓的藥，讓其肺壓降低，目前肺壓情況穩定，因此須盡快到上海動手術。
“這款藥物非常昂貴，在本地需要申請准證，將藥引入大馬，也需要大馬醫藥公會批准。”
伍瑞騰強調，藥物一旦開始，就不能中斷，因為那藥是強制把肺壓降低，否則就會造成病人肺壓突然飆高，從而造成生命危險。
他說，李婷婷的肝功能逐漸衰退，因為肝在硬化，所以造成她的肝能靜脈的血脈非常高，從而導致肺壓高。
他指出，當肝功能逐漸衰退的時候，病人需要進行肝臟移植，由於李婷婷同時有肺高壓，就必須冒很大的麻醉風險，因此就不能夠進行移植手術。
