42歲肺動脈高壓患者賭命生子：“沒想到活下來這麼難”
原創 三聯生活周刊 2018-09-02 13:02:15
42歲的肺動脈高壓患者吳夢懷孕生子後，又做了心髒修補、雙肺移植手術，這是世界首例產婦肺移植。手術成功後，負責手術的醫生陳靜瑜的撰文引發了廣泛的關注。陳靜瑜說：“這類世界第一的手術我希望到此為止，僅此一例，今後永遠不再有。”他希望以吳夢的案例警示其他患者，懷孕是肺動脈高壓人群的禁忌。
文 | 王珊
病房裡，丈夫王柯丁在鼓勵吳夢（蔡小川 攝）
“這女人是不是瘋了”
死裡逃生的吳夢，變得有些乖張。躺在病床上的她，不想說話，就沖著過來的人擺擺手，然後閉上眼睛；不願做康復訓練時，她會撇著嘴、搖搖頭，張著圓潤的丹鳳眼盯著你。她還動不動就會發脾氣，有一天，姐姐喬紅（化名）給她扎了兩個小揪，拍照之後她覺得丑，就沖著喬紅生氣：“你就是故意讓我出醜的。”喬紅一下子哭了：“你以後生病不要讓我照顧你。”
抹了眼淚，喬紅又拿著抹布左右開弓地忙了起來——剛動過手術的吳夢，身體脆弱，易感染，喬紅需要每天把她待的病房消毒好幾遍。吳夢今年42歲，是位肺動脈高壓患者。兩個月前，她剛剛剖宮產生了一個孩子。手術10天後，吳夢又進行了心髒修補、雙肺移植。喬紅沒有多少文化，不理解這些術語，但她知道妹妹的胸腔全被打開了，留下三道細長的疤痕蜿蜒曲折。她給吳夢洗澡時都小心翼翼地，生怕碰到。喬紅心疼妹妹，“她（吳夢）以前從來不撒嬌，像個男人。她剛經歷了生死，撒嬌可能會讓她舒服點”。
一般來說，人體的血液體循環壓力是肺循環壓力的6倍，這樣才能使得血液經過心髒流向肺部。肺動脈高壓的發病機理即是人體肺循環壓力異常升高，這樣心髒為了把血液輸送到全身就不得不超負荷地收縮和舒張。就像一個人長期做超負荷重體力勞動會影響身體健康一樣，肺動脈高壓會促使心髒不眠不休地強力工作，進而引發患者心髒的早衰，最終要走到肺移植的一步。
懷孕會加速這一過程。妊娠合並肺動脈高壓患者在圍手術期死亡率極高，達30%〜50%。“懷孕以後，孕婦血容量明顯增加，肺動脈壓力會越來越高，心髒做功加大，最終導致心衰，會危及產婦以及體內胎兒的生命。”無錫市人民醫院呼吸與危重症科主任醫師吳波告訴本刊記者，對肺動脈高壓患者來說，懷孕是絕對禁忌，國內外指南一致建議肺動脈高壓患者嚴格避孕，一旦懷孕，要盡早終止妊娠。他說，團隊曾於去年救治過一個類似的病例，但產婦最終死亡。
無錫市人民醫院呼吸與危重症科主任醫師吳波（右一）與同事討論患者病情（蔡小川 攝）
無錫市人民醫院副院長、著名胸外科專家陳靜瑜為吳夢主持了手術。即使被稱為“中國肺移植第一人”，整個肺移植手術期間，陳靜瑜都一口氣提在嗓子眼。剖宮產前，吳夢的肺動脈高壓一度達到140mmHg（毫米汞柱）（正常人在30 mmHg左右）；剖宮產後，她又面臨著心髒和雙肺衰竭，只有心髒修補和肺移植才能救她的命。但世界上還沒有為肺動脈高壓孕婦做“修心換肺”手術的先例——陳靜瑜每年都會做150台左右的肺移植，成功率高達80%，但像吳夢這樣的產婦，保守估計之後，成功率也只有50%左右。
陳靜瑜跟吳夢也是老相識了。吳夢曾是醫院的跑口記者，大小活動上會打照面。
5年前，也是陳靜瑜確診吳夢患有肺動脈高壓的，當時她剛37歲。陳靜瑜告訴吳夢，從某種程度上來說，她是幸運的。簡單來說，吳夢是由先天性心髒病、房間隔缺損引發的肺動脈高壓，但也正是這個缺損的“小口”使得她的左右心房在面臨壓力時能夠血液互通，從而起到血液分流的作用，可以一定程度上緩解心髒的壓力。
肺動脈高壓的患者最終要走到肺移植的一步。陳靜瑜告訴吳夢，一般做移植是在心功能在三級或四級的情況下，吳夢的心功能在二級左右，假如不懷孕，依靠藥物和內科改善心功能、降低肺動脈高壓，心衰可能會到晚期才出現，到時候再做肺移植就可以了。
無錫市人民醫院副院長陳靜瑜（右三）與同事做手術前討論（蔡小川 攝）
隨後的幾年，陳靜瑜對吳夢的情況並不太清楚，他只知道，吳夢在醫院的內科做治療，還知道她寫了一本有關患病經歷的書，在肺動脈高壓患者群有一定的影響。吳夢並沒有告訴他自己想要生孩子，就連懷孕的事情，陳靜瑜都是聽產科醫生說的。當時，陳靜瑜的第一反應是：“這女人是不是瘋了？”
手術成功後，陳靜瑜在微博上發表博文《沉重揪心的世界首例產婦肺移植》。在文中，陳靜瑜詳細講述了吳夢的經歷，一一列舉了肺動脈高壓病人懷孕的風險。在文章中，他寫道：“這類世界第一的手術我希望到此為止僅此一例，今後永遠不再有。”陳靜瑜告訴本刊，他的目的是為了警示其他的肺動脈高壓患者：“醫學的突破，我希望一個病人在不用冒險的情況下進行，或者在風險相對低的情況下進行。這樣才是最理性的。”陳靜瑜說，吳夢的情況並不是特例，在醫院，他也會遇到其他的患者，表達生育的願望，有時候他勸患者卻不聽，他覺得很無奈。“肺動脈高壓患者想要生孩子，還有很多方式可以做到，比如代孕。”
“我在出廠時配件就跟別人不一樣”
喬紅知道妹妹吳夢一直想要個孩子。吳夢是再婚家庭，她之前曾與前夫生有一個孩子，離婚後歸前夫撫養。只有周六日，吳夢才能將兒子接回家，周一再送回去。“之前為了生第一個兒子，她也是受了很多苦的。”喬紅告訴本刊記者，大侄子是試管嬰兒，“吳夢做過好幾次試管，當時總共取了十幾顆。在被醫生告知試管失敗後，吳夢打電話給姐姐，痛哭了一場，但後來又發現懷孕了。
吳夢是在2016年年底與王柯丁認識的。在遇到王柯丁之前，家裡人告訴她，“談談戀愛就可以了，不要結婚，沒幾個人能接受無法生育的女人”。起初，家裡人都反對吳夢和王柯丁結婚，“他什麼都沒有，還比妹妹小6歲，我們都認為他可能是看上了妹妹的錢”。但每次提出這樣的想法，吳夢都會打斷家裡人，“我相信我老公，相信自己的家”。
吳夢並不滿足於此，在她的心裡，只有擁有孩子，家庭才是完整的。經歷過幾次大手術的吳夢，體重最近剛剛過了80斤，瘦弱的身軀包裹在一套玫紅色的睡衣裡面，搖搖晃晃的，更顯得臉色蠟黃蠟黃的。她跟本刊記者提到了一個病友的故事。她說她有一個女讀者，在查出肺動脈高壓後，男朋友表示不會因為生不了孩子而拋棄她，兩人結了婚，但最終還是因為不能生育離了婚。“她就在電話裡跟我哭，好可憐。”
王柯丁告訴本刊，也有認識的病友生產成功的，吳夢也想賭上一把，即使輸了，也能提醒病友，肺動脈高壓患者不要輕易嘗試生子。“吳夢決定的事情，任何人都是攔不住的。”對於這個相識兩年的女人，王柯丁是有些唯唯諾諾的，他覺得這個女人身上有著太多說不清的東西，比如說，投資什麼都會穩賺不賠，凡事都想去搏一把；而且，她信命，遇到大小事都會算上一卦。算命的師傅也說，吳夢會挺過這一關。王柯丁的名字也是她算過給改的。王柯丁原名叫王海波，吳夢說，改了名字後，王柯丁就會有權力了，還能管家。
喬紅告訴本刊記者，吳夢是在得了病後，才開始信命的。吳夢並不是她的本名。她原名叫“喬紅菊”。她覺得土裡土氣，就改成了吳夢。吳夢說：“吳夢，是無夢的意思，是時刻提醒自己要面對現實，不要做白日夢。”吳夢出生在四川農村，家裡窮，姐弟三個只能讓兩個人讀書，姐姐就退學了。她是家裡唯一一個跳出農門的。但大學只上了一個學期，家裡就拿不出學費了。吳夢告訴我，她去賣了三次血，還在學校擺攤賣襪子，最終才勉強完成了學業。
喬紅雖然比吳夢大3歲，卻處處會聽妹妹的話。在她的眼中，吳夢一直是努力和好勝的。上世紀90年代末期，吳夢畢業後去媒體做廣告經營工作，成了單位的“廣告大王”，很快按揭買了兩套房子，賺了好幾倍。後來，她又搞珠寶收藏，也未曾賠過。喬紅只知道妹妹的日子越過越好，她蓋房子差錢，吳夢什麼都不說就把錢給她，老人的贍養費，她拿不出，吳夢就給雙份。後來，妹妹還鼓勵她到無錫打工，“租房，孩子上學的錢，都是吳夢出的”。喬紅告訴我，以前的妹妹，就像個男人一樣，“下決心去做的事情，誰也攔不住”。
最初得病後，醫院給吳夢開了靶向藥，但藥物有很大的副作用，吳夢身體反應很強烈。她開始眼睛流膿，經常鼻塞以至於晚上無法入睡。她的身體也迅速腫脹了起來。思量再三，她就停了藥物，開始採用中醫理療的方法，整個人的狀態好轉了起來。她也有恐懼，就在家裡、工作室、車上、單位放置了四台吸氧機，以防萬一。她的丈夫王柯丁與她結婚兩年來，沒看到她使用過幾次。“有一次是跟鄰居吵架，她氣上不來，吸了好久。”王柯丁告訴本刊，當時吳夢臉色發白，嘴唇發紫。
也許是身體的良好狀態使得她大意了，吳夢變得有些自負起來。她逐漸覺得自己跟正常人並沒有太大的差別。她將自己的身體比作一台精密儀器。“我在出廠時的配件跟別人就不一樣，那麼機器為了正常運轉，早已用代償的方式彌補了不足。”她這樣告訴本刊記者。王柯丁說，一直到吳夢生產前，兩人都沒有覺得會有嚴重的後果。所以，在去醫院做懷孕檢查之前，兩人還特意寫了免責聲明，表達了生育的願望，並聲稱後果自負。
活下來這麼難
無錫市人民醫院呼吸與危重症科主任醫師吳波第一次見吳夢是在2018年1月。那時，吳夢剛剛懷孕，皮膚白皙，臉色紅潤，看起來跟正常人並無兩樣。吳波是被婦產科請去的，一同被請去的還有心外科的醫生。請他們去的目的就是告知吳夢懷孕的風險，並說服吳夢做。吳波將面臨的風險一一擺給了吳夢。“，你的病情會越來越重的。”吳波告訴她。
吳夢說，自己想要這個孩子。她說自己是為了愛情，希望跟老公有一個自己的寶寶。她還告訴吳波，她曾請算命大師給她算了一卦，說她2018年很兇險，如果能生個孩子，兩個人一起“擋一擋”，方可度過一劫。吳波覺得難以理解，“她是個現代女性，怎麼糊塗到要相信迷信呢？我覺得她不夠嚴肅，也不相信我們”。
當時，產科醫生馬錦琪還把王柯丁叫了過去問：“你能接受你老婆因為生孩子死掉嗎？”“能接受。”王柯丁回答得乾脆利落，“我們兩個心態都比較好，覺得人生無常，即使身體再健康再好，你也不能預測明天會發生什麼。”
生了孩子大人小孩一起活下來，或者生下孩子自己死去。王柯丁告訴本刊記者，這是他和吳夢兩人最初的想法。吳夢甚至做了出事的打算，她讓喬紅把房子賣了，交上手術的費用；剩下的由喬紅保管。“每個孩子每月給3500元的生活費，等他們長大，再將剩下的錢給他們，父母老人也都有相應的安排。”
圖 | 攝圖網
入院前，吳夢還寫了一份《醫學實驗申請》，交給了無錫市人民醫院，多次強調如果發生意外，與醫院、醫務人員無關。在申請中，她說：“無錫人民醫院作為無錫最強實力的醫療機構，有些專科已經躋身國家課題組，但有些醫學項目還停留在老水平。我想用這個僅有的身軀為無錫醫療事業進步、貴院的醫學研究作一點兒貢獻，申請成為：無錫市人民醫院重度肺動脈高壓高齡產婦的醫學實驗人。”喬紅告訴本刊記者，吳夢沒有想到，活下來和死亡之間會經歷這麼痛苦的過程。
隨著胎兒在體內的長大，吳夢身體的負荷越來越大，她先是咳嗽，然後開始不停地流鼻血，鮮紅的鼻血很快浸透了一張張紙巾。吳夢拍了照片發在朋友圈上，她說：“所幸我的寶寶檢查一切指標正常，讓我的付出看到了希望⋯⋯”她說自己在靠意念支撐著，不知是否能等到醫院的手術方案。
朋友圈發完兩天後，吳夢就沒有辦法走路了，只能坐在輪椅上。丈夫王柯丁將她推到了醫院。無錫市人民醫院呼吸與危重症科主任醫師吳波給她測了血氧飽和度，發現吳夢已經處於缺氧狀態。醫院再次組織了全市范圍的專家會診，無錫市第二人民醫院、婦幼醫院的相關醫生都來了。在診斷後，他們提出盡快的意見，這又被吳夢拒絕了。
原本，考慮到吳夢的身體狀況，在兩個方案中，醫生都提出要使用ECMO（體外膜肺氧合）。它是一套體外的人工心肺系統，能夠代替衰竭的心髒進行運轉，維持患者基本的血液循環。但ECMO也有風險，如果手術結束後心肺功能不能恢復，ECMO就取不下來，會對神經產生傷害，並最終引發生命危險。吳夢強烈拒絕了這個提議。她依然堅持，要麼生，要麼死，不想增加其他的痛苦。“不用這個技術，你在我們醫院生和在鄉鎮醫院生沒有任何區別。”產科醫生馬錦琪告訴吳夢。吳波也在一旁著急：“必須要有ECMO來幫你，不然連正常的分娩都不可能做到。”幾番爭執下來，最終只在緊急手術中保留了這一選項。
原本，吳夢為自己選擇的手術期是6月19日，她說19號生下的孩子會貴不可言。但6月16日，在看了吳夢的各項指標後，吳波發現，吳夢的血氧指標已經降到了80%以下。“已經要吸純氧了，空氣中的氧氣含量是21%，吸純氧意味著她沒有再拖延的潛力了。”吳波告訴本刊記者。吳夢不同意，覺得時辰不好，跟醫生一直僵持到晚上8點鐘。醫生覺得難以理解，“這個點，還跟我們算時間？”。
剖宮產手術很成功，吳夢生了個兒子，只有一公斤多一點，差不多只有巴掌大小，由於是早產兒，嬰兒的情況並不樂觀，很快就被新生兒科的醫生帶走治療。吳夢也被轉到了ICU，她狀況不錯，還能隔著屏幕給老公打手勢，告訴他孩子重二斤三兩。但手術第三天，吳夢心髒出現驟停，是靠醫生用電擊搶救回來的。在此後的幾天裡，陳靜瑜試圖給吳夢撤掉ECMO系統，但他發現，只要稍微擰一下閥門，減少做功，吳夢的血壓就會迅速下降，還會出現停跳的狀況。
“只能進行肺移植了。”陳靜瑜向團隊徵求意見。醫院立馬有人反對——吳夢雖然寫了免責書，但我國孕產婦圍手術期的死亡有著嚴格的考核制度，吳夢如果在產後42天內死亡，還是要追究醫院的責任。如果不做手術，用ECMO拖到42天之後，吳夢的生死和醫院無關。但如果不做肺移植，吳夢就只有死路一條了。陳靜瑜看著初為人母的吳夢有些於心不忍。他走進重症監護室，握著吳夢的手問她：“不做手術，存活率是0，做了則有50%的把握，願意做，你就點頭。”這一次吳夢沒有反對，點了頭。
手術後的吳夢有著各種各樣的並發症，肺部感染、血栓等等。一位醫生告訴本刊：“能用的治療都用上了，剩下的只能看病人自我恢復的過程。武器就這麼多，最好的武器都用完了，剩下的就是看敵人能不能被打敗了。”從手術室出來後，吳夢昏迷了很久。她做了很多夢，夢見家沒了，孩子死了，房子也被拍賣了，就連老公都離開了自己。有時，她還會對著姐姐喊：“火葬場的車來接我了！”喬紅就使勁拍她的腦袋：“你安心睡吧，火葬場下午5點半就下班了，要來也是明天。”
手術後，吳夢每天要做5次霧化，以抗感染（蔡小川 攝）
清醒的時候，吳夢跟喬紅講起過去的日子，吳夢喊她：“姐，你知道嗎？剛工作的時候，就著辣椒，我一個人能吃三碗米飯。”吳夢還提到有一次寢室裡櫃子被撬了，沒有錢回家，就一個人騎了100多公裡，從學校回了家。吳夢拽著她說：“姐，我以前都是為別人活，現在我要為自己活了。”以往，喬紅從未聽過妹妹說這樣的話。
吳夢覺得有些後悔。“我沒想到活下來這麼難，想死也這麼不容易。”如今，她每天待在病房裡，認真地服藥，做氣管擴張的訓練——她的氣道狹窄，必須要通過輔助手段幫助恢復到正常寬度才能夠出院。“小寶在家等我，我必須要快點好起來。”小寶已經長到了5斤，吳夢只見過他三次，第三次是小寶出院的時候。他很小，即使如此，吳夢抱起來也有些吃力，她看看孩子的鼻子和嘴巴，有著她的模樣。“真的是我的寶寶。”
（實習生王雯清、徐亦凡對本文亦有幫助，本文刊載於《三聯生活周刊》2018年第35期，點擊文末封面圖即可一鍵下單）
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