離平均壽命剩2年 11歲罕病女衰老像「外星人」

美國德克薩斯州(Texas)一名年僅11歲的小女孩艾達莉亞(Adalia Rose),罹患罕見疾病「早年衰老症候群」,又簡稱早衰症,讓她的外貌與一般人不同,身體就老人一樣虛弱。早衰症的病患平均壽命約是13歲,艾達莉亞的生命已經在倒數階段,不過個性樂觀的她,和家人勇敢面對每一天,甚至開設YouTube頻道與大家分享她的生活,目前追蹤者已超過150萬,Facebook更擁有至少1300萬粉絲。


圖/翻攝自Adalia Rose YouTube

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根據外媒報導,艾達莉亞的母親娜塔莉亞(Natalia Pallante)表示,艾達莉亞約在出生後3個月,就被診斷罹患早衰症,和其他典型的病症一樣,她長不出頭髮、身材矮小、四肢纖細,身上佈滿青筋,加上衰老的皮膚,讓她看起來就像似外星人一般。


圖/翻攝自Adalia Rose YouTube

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母親娜塔莉亞在2012年時,為她開設YouTube頻道,艾達莉亞開始在網路上分享她的日常生活,常常在鏡頭面前和母親一起唱歌、熱舞、分享日常,甚至幫自己或是幫母親化妝,而且化妝技巧可不輸給普通的大人!


圖/翻攝自Adalia Rose YouTube

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雖然艾達莉亞在人群中看起來很「特別」,但她並不感到自卑,享受她每一天的生活,甚至把自己當作天后一樣。其實起初開設頻道時,母親還曾剃光頭,陪伴她一起在鏡頭前拍影片,但她日前受訪時樂觀地表示「我沒有頭髮,但我可以戴各式各樣的假髮!」


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即便年齡已經快到早衰症的病患平均壽命13歲,艾達莉亞一家人豁達地說「我們把每天都當作最後一天在過,開心地度過每一天就夠了!」


圖/翻攝自Adalia Rose YouTube

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許多網友都被艾達莉亞堅強樂觀、積極進取的精神所深深打動,目前她的YouTube頻道有超過150萬個追蹤者,影片的總播放量超過1.7億次,每回推出新影片或貼文,也都引來不少網友留言送上溫暖祝福。


實習編輯/邱梓晴