肝癌患者參加癌症康復會後,又多活了十幾年,目前仍健在
新京報 2019-07-06 19:54:30
2002年,45歲的李奕患了乳腺癌。
2008年,38歲的馬崇義患了肝癌。
患癌後,他們承受了同樣的痛苦,加入了同樣的協會,現在都還健在。
每周六上午,玉淵潭公園的一個亭子裡,總有一群人歡暢談笑,多為銀發長者,也有年紀較輕的人,如果不是一旁“北京癌症康復會”的綠旗子,旁人不會看出他們都患癌症,處於康復期。
李奕現在是北京癌症康復會副會長,她表示,在康復會中,患者能獲得身份認同、陪伴和康復指導,這不啻於一種很好的康復輔助。
北京癌症康復會:抱團取暖走夜路。 新京報“我們視頻”出品
目前康復會已成立21年,在冊成員有七八千人,只要患過癌症均可加入,康復會有十幾個活動中心,天壇公園、玉淵潭公園均屬較大的活動中心,平常會舉辦科普講座、抗癌宣傳、趣味運動、康復旅遊、聯歡會等活動,成員年齡多在55-70歲之間,女多男少。患癌類型包括乳腺癌、腸癌、胃癌和肺癌等,乳腺癌佔了一半,早中晚期患者都有。
與乳腺癌斗爭17年
2002年,李奕洗澡時發現左胸有硬塊,輾轉了幾個醫生,確診是乳腺癌:“聽到消息感覺就是晴天霹靂。”
在此之前,她對癌症完全沒有概念,以為要“等死”了。
當時女兒即將高考,李奕從頭到尾沒掉一滴眼淚,她不想讓家人擔心,反過來安慰家人“沒事”,但其實心裡很沒底。她以為自己不能陪著女兒走下去了,就在病房整理女兒的相片,給她做了一份18歲生日禮物。後來女兒告訴她,這是一生中最珍貴的禮物。
李奕。新京報記者 浦峰 攝
李奕在住院期間“想通了”。她看到很多像她一樣得病的人,有拿了雙學位的學生、有才14歲的女孩、有好不容易懷了孕卻得了乳腺癌的孕婦……
在李奕看來,實際上抑鬱是癌症患者很大的困境:“有一句典型的形容是‘癌症患者70%是嚇死的,20%是治死的,10%是病死的’。”
北京癌症康復會給了癌症患者支撐。
目前,康復會在冊成員有七八千人,只要患過癌症均可加入,康復會有十幾個活動中心,天壇公園、玉淵潭公園均屬較大的活動中心,平常會舉辦科普講座、抗癌宣傳、趣味運動、康復旅遊、聯歡會等活動。
加入康復會後,李奕覺得自己的心態發生了變化,如今更在意活在當下的每一天。李奕還感覺,十幾年過去了,如今外界對癌症的恐懼感沒那麼強了,不再談“癌”色變。
鐵路職工抗肝癌11年
2008年1月,鐵路職工馬崇義患上“癌中之王”肝癌時只有38歲,目前仍健在。
患上肝癌,一定程度上是他預料之內的事情。此前他患有乙肝,定期檢查,在一次檢查中,被發現癌症。
面對癌症,馬崇義第一反應是害怕,忍不住想到父母的養老怎麼辦、家庭怎麼辦,最擔心的是孩子,當時女兒才上四年級,一想到孩子就忍不住想流淚。
因為是熊貓血體質,馬崇義沒法選擇復發率低的開腹手術,而是採用射頻和介入,這兩種治療方法可以簡單理解為將癌細胞在體內殺死。11年下來做了11次治療。
他住院時看著樓下停車場管理員守著院子12小時無所事事,很是羨慕,“雖然管理員生活很無聊,但擁有我所沒有的健康”。
2009年底,馬崇義的妻子也患了抑鬱症。彼時家裡多了個癌症病人,家中全靠妻子操勞,失落感和壓力無處可說。逐漸地,妻子脾氣變差、難以入眠,工作上沒法和同事配合。在馬崇義看來,這很大程度是照看自己的緣故。
妻子是護士,生病無法繼續在一線工作,當時差點被辭。最後是馬崇義拿著自己的病歷去找妻子的領導,才最終保住了妻子的工作,調任到非一線崗位。
雖然保住工作,但每個月收入也少了五六千塊。而馬崇義當時治療開銷很大。當時家裡經濟一度困難,他曾辦兩張信用卡,用於輪流借錢和還錢抵債。
雖然在病中,但馬崇義反過來照顧妻子。除了接送孩子上學、還鼓勵妻子,減輕她的壓力,妻子後來慢慢恢復。
馬崇義。新京報記者 浦峰 攝
從一無所知到不再恐懼
2008年第二次手術期間,馬崇義認識了一位同樣患肝癌的患者,這位患者術後8年復發,是北京癌症康復會的成員。在他的推薦下,出院後,馬崇義去了康復會。第一次和會員見面,一聊就是2個小時。
經此一舉,他對肝癌從一無所知到不再恐懼。
馬崇義說,康復者們都是過來人,有的是20多年的癌友,有的胃癌患者甚至胃全切了,很了解康復者注意事項,教會了他很多正確治療和康復技巧。
馬崇義舉了一個例子,康復者需要運動、但又不能過度運動。如何知道是否運動過量?康復者們教了一個技巧:上午出去運動,回來吃個飯、打個盹後,如果還想干點別的,能洗個菜、遛個彎等,就說明沒累著,運動量沒超標。
馬崇義還覺得,康復會是一個提供精神寄託和支持的小環境。
其他患者教馬崇義,患病後心態要調整:既然得了病,就別抱著痊癒的希望,而應該准備好會復發,心態上也要認慫,要接受生活節奏不能再如正常人一般。
馬崇義說,直到2010年,他才慢慢將心態調整好。他將調整成功很大程度上歸功於康復會。在康復會,他感覺周邊人都是同類,聊天毫無顧慮,比方今天不舒服了,隨口說要去做個CT,都是很自然的事情。
與康復者們相處中,馬崇義覺得其實每個人都有苦難,都得經歷忍受的過程、熬過一段時間,獨自堅持再堅持,而康復者們的陪伴使得這種堅持顯得不那麼難以度過。
目前,馬崇義仍在崗工作,不過單位領導為他調換了一個較為輕松的崗位,並給予困難補助。為此,他很感激單位的領導。
如今,馬崇義在醫院時就看病,出院就不想生病的事。他對治療和康復效果很滿意。
除了參與活動,2013年起,馬崇義還開始帶組,目前他負責帶“康復會-肺組”和“康復會八一湖胃肝組”,共38人,馬崇義負責在微信群裡通知活動、大家也會交流和分享健康知識。
2019年6月6日,癌症康復會成員聚會。新京報記者 浦峰 攝
新京報記者 周世玲
編輯 郭琛
校對 李世輝
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