巴基斯坦這名11歲小女孩阿馨( Afsheen Qumbar),被一種罕見的疾病所折磨,生活在痛苦之中。

她的脖子彎曲成90度,頭部無法直立,生活不能自理。此外,她還飽受人們的嘲笑與歧視。

其實,阿馨也並不是生來就是這樣的。剛出生的阿馨,與她的六個兄弟姐妹一樣,都是正常的嬰兒。但她的生活在8個月後就改變了。母親Jameelan說,當阿馨8個月大的時候,因在屋外玩耍時摔落在地上,致使頸部受了傷,可這一病情沒有得到重視。“最初,我們忽視了阿馨的病情,由於缺錢,我們曾把她帶到了當地的一個信仰治療師那裡醫治,但阿馨的病情並沒有得到改善。”

隨著年齡的增長,阿馨的脖子開始變得糟糕起來。她根本無法保持頭部直立,經常抱怨脖子疼痛。“她自己什麼都做不了,每一件事情都需要幫助。她只是坐在角落裡,偶爾和自己的兄弟姐妹一起玩。”阿馨的母親補充道。

女孩罕見疾病 頸彎成90度

阿馨的父親傑立歐和母親Jameelan都在他們的家庭農場裡工作,對於阿馨未來的生活,這對貧窮的父母更是憂心忡忡,“我們得像抱嬰兒一樣,把她搬到其他地方。但是,她已經九歲了。隨著她逐漸長大,我們還抱得了多久?”此外,阿馨不同尋常的身體狀況,也使得她成為了社會棄兒——沒有人敢接近她。

孩子們都害怕她,成年人認定她的身體狀況是犯了惡行的結果。阿馨也沒有去上學。她唯一的朋友,便是她的兄弟姐妹。

阿馨備受歧視。“人們避免與她接觸,不想看見她,所以我們讓她待在家裡。不是不想讓她學習,而是在學校,沒有人會接受她的。”父親傑立歐還說,“人們講著阿馨的壞話,並且經常嘲笑她,這真的傷害到了我們。我們不能容忍人們這樣的態度。”

阿馨的父親,55歲的阿拉·傑立歐(Allah Jurio)以及50歲的母親Jameelan,為了孩子的病情,他們已經咨詢了好幾位醫生。但最終被告知,像阿馨這樣的病情,在米提是沒有處理和治療方法的。“醫生們建議我們帶她到卡拉奇的真納研究生醫學中心(Jinnah Postgraduate Medical Centre)。但我們沒有資金去更大的醫院接受治療。”

為什麼阿馨會患上這樣的病?醫生們認為,阿馨患有一種罕見的肌肉紊亂症或者是脊柱異常。但真正的原因,只有經過徹底的檢查後才能知道。迪利普(Dilip Kumar)博士在米提經營一家私人診所,他看到了阿馨的案例後說,這是極其罕見的病例之一。“我們在米提是沒有這樣的設施裝置的,這就是為什麼我要建議阿馨的父母帶她到卡拉奇的原因,她可以在那裡做手術。”

阿馨絕望的父母懇求巴基斯坦政府給與幫助。父親傑立歐說:“如果政府來幫助我們,我們的女兒可以過上正常的生活。”

對於阿馨的未來,傑立歐還是抱有希望的,“我想看到她去上學,和其他孩子一起玩,我希望看到她過著正常的生活,我希望我的願望能有一天實現。”這位父親補充道。

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