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5年,從時間的維度來看並不算太長,但對於一個遊走於死亡邊緣的晚期癌症患者來說,確實是漫長而又值得期待的,其重生的意義遠大於生命被延長的價值。


01

確診:爭分奪秒開展生命保衛戰

2017年的7-8月,對於大多數的人來說,可能都是一個普通的夏季,而對於我來說,卻是人生噩夢的開始。這一年的七月底,在例行體檢中,我被高度懷疑存在肺部腫瘤,面對突如其來的惡訊,強忍恐懼,在朋友的幫助下迅速地進行病情的甄別。

從8月1日到8月8日,短短8天,我經歷了很多。馬不停蹄地拜訪了省人民醫院放療科 、外科和影像科三位資深專家;做了PET-CT檢查、肺部穿刺、病理檢查、基因檢測等,最終確診為肺腺癌IV期。後續醫生給出了主要的治療方案,先進行了胸部放療CT定位,期間還利用前後兩個雙休日和夫人一道回老家看望了年邁的父母、去上海見了兒子和兒媳 。

多年後,每當自己想起那段驚心動魄、不堪回首的8天時間,真不知道當時是哪裡來的勇氣和膽略,與病魔爭分奪秒地展開生命保衛戰。


02

治療:遭遇骨轉移也請不要放棄

確診肺癌晚期後,我的人生從此開始了顛覆性的改變:每天不再是兩點一線按部就班地在單位上班,而是開始了新的「兩點一線」:醫院和家,相當於去醫院「上班」了

記得剛剛入院化療時,我曾經與主治醫生的助理有過一段對話,現在想想還是挺幼稚和辛酸。當時在病房外的走廊里,我很虔誠地問醫生助理:

「像我這樣的病人還能活多久?半年時間有嗎?如果沒有我就不打算治療了,準備揣上一點錢,了無牽掛去漂泊四海了。」。

醫生助理愣了一下,馬上微笑著小聲而又堅定地對我說:

「放心!現在醫學發達了,只要堅持科學治療有得活呢,甚至還有可能完全康復呢。」。

當時,可能就是衝著醫生助理這句話,我放下了一切包袱,積極接受治療。


治療方案

①2017年8月-2018年4月(9個月),進行了30次放療和10次化療;

②2018年4月-2019年4月(12個月),吉非替尼+部分時間中藥調理;

③2019年4月-2019年8月(4 個月),進行了第二輪6次大化療+部分時間吉非替尼+注射過2針卡瑞麗珠贈藥;

④2019年9月-2021年2月(18個月),吉非替尼+安羅替尼;

⑤2021年2月-2022年7月(17個月),吉非替尼+安羅替尼+髂骨骨轉10次放療+注射16針地舒單抗(一年內每月一次,現改為2月一次)。


治療檢測

這期間為配合治療,先後做了4次基因檢測;4次PET-CT、4次ECT(全身骨掃描)、10次MR(磁共振檢查,)、35次CT檢查;輸過3次血小板成份血。


治療心路

以上就是我的抗癌5年的治療經過。確診晚期癌症那天,我的人生從巔峰一下跌到地下十八層,一切都被按下了暫停鍵。我變成醫院的常客,腫瘤科醫生的老病號。

但在抗癌的過程中,我開始選擇另一種心態:既然病魔選擇了我,何不坦然面對,與其共舞?

一次一次的檢查、一次一次的抽血、一次一次的化療、一次一次的放療,從當初確診時無奈無助的心情,逐步鍛鍊成了勇敢無畏,坦然面對,與癌和平共處的堅強心態。

抗癌除了要積極配合治療、調整心態之外,我也曾求助過覓友,也曾盡綿薄之力幫助其他覓友解答問題,下面挑一些大家問得比較多的進行分享,包括治療疑問、醫生推薦、醫療保險。但這些只是我們覓友之間的一些抗癌經驗,不一定適合所有人,建議大家看完後還是要和主管醫生溝通。

預祝所有覓友都能抗癌成功!



03

分享:癌症患者關心的7個問題


1.骨轉移疼痛問題

記得在2021年7月,骨轉移到我的髂骨,當時放療過10次,打過5針地舒單抗,但又疼痛了。因為骨掃描沒有明顯指征,所以做不了核素鍶89治療,求助覓友後,大家給了如下建議,現在分享出來,供大家參考:

圖片來源:覓健APP

2.地舒單抗問題

骨轉放療後打地舒單抗每月一次,到今年2月份已滿一年,目前病灶較穩定,請教了相關人士,有人建議可間隔2月打一針,有人建議打滿2年,上海交大附屬醫院一專家建議地舒單抗和唑來膦酸隔月交替使用。當時我不知道下一步釆取何種方法較為適當,所以求助了其他覓友,大家給了如下建議,現在分享出來,供大家參考:


3.推薦江蘇醫生

江蘇省人民醫院腫瘤科郭人花、盧凱華都不錯。


4.惠民寶的問題

「惠民保」可帶病投保,也就是說有既往病史的患者照樣可以參加投保。對有些城市的人來說,現在可以購買的「惠民保」產品可能會有好幾種,如南京人就可以選擇「寧惠保」、「江蘇醫惠保1號」等,具體選哪款,應根據自己的個情而定。

以前我買的是「X惠保」,而今年為何換成「江蘇醫惠保1號」,最主要的是看中它的有既往病史者可以購買和「醫保範圍保障」理賠免賠額為1萬元這兩點。因為我現在主要以門特的方式購買靶向藥等和支付各類檢查費用,所以大多數醫療費用都來之醫保範圍內「個人自付」費用,且一年下來的費用也很容易超過1萬元。對於醫保範圍外的「個人自理」費用,一年累計也沒有達到2萬元,故沒有去研究。 因此建議大家投保前一定要看認真看條款和免賠額度及報銷比例。


5.吃吉非替尼6個月後複查

正常情況下2-3個月做一次胸部CT,血常規,生化全套和腫瘤標誌物檢測,間隔6個月可增加全腹CT,腦部MR檢查;間隔6-12個月可做一次ECT,或間隔12個月做一次PET-CT,做PET-CT就無須做腦部MR和胸部、全腹CT了。當然特殊情況特殊對待,具體應與醫生商量。


6.吉非替尼耐藥後基因檢測目的

主要是檢測有沒有T790M突變,判斷是否可以吃三代靶向藥。


7.靶向藥副作用

達克替尼:眼睛乾澀

奧希替尼:皮膚變黑、渾身酸痛(但要注意,如果哪個部位較長時間明顯疼痛,考慮骨轉移)


04

尾聲:跨過5年,其實我很幸運

和大多數癌症晚期病人一樣,一開始我也是採用了傳統的治療方法:放療+化療。比一些病人可能稍稍幸運的是有基因突變,當化療耐藥後可以採取靶向藥、靶向藥+抗血管生成藥聯合用藥來延續生命。

與能手術治療的病人比我是不幸的,但與沒有基因突變的病人比我又是幸運的。

更重要的是在這5年的治療過程中,我遇到了許多貴人:

①偉大的國家,為廣大的癌症患者提供了強大的醫療幫扶;制定和實施治療方案,挽救我生命於危難之中的主治醫生和其他專家、醫生和護士們;

②關心和牽掛我的年邁的父母雙親和家人、同學及同事等眾多的的親朋好友們;

③尤其是能及時提供前沿治療訊息、與我共同探討病情和治療方案,在異地為我遍訪名醫,於我身心疲憊、孤立無援之際為我提供強大精神援助的好兒子......

④但最要感謝的還是我自己,因為我堅信只有自己才能救自己。

值此重生5年之際,寫下這篇文,是為了期盼中的下一個5年;更是為了不能忘卻的紀念!


攝影分享

這些年來,為了抗癌寫下了近20萬字的《我的治療與生活日記》,利用治療間隙拍攝了10000+張反映生活與大自然的攝影作品,下面挑了一些照片給大家分享一下,願每一位覓友都能衝破黑暗,迎來自己的曙光!


抗癌寄語

每個人的心中都有一盞信念的明燈!

有了它,就有了希望和勇氣!

有了它,就不怕黑暗和風濤的險惡!


編後語:跟著醫生,找回生命,跟著內心,找回生活。希望每一位覓友都能像「白兔酋長」一樣,在生命中創造屬於自己的奇蹟!

喜歡的覓友請順手點個「贊」吧,祝抗癌成功!

聲明:文章來源覓友經驗,覓健經授權發布。文中內容僅為覓友個人觀點,不同患者選擇的治療方式不同,治療經歷僅作學習交流。下載覓健搜索「白兔酋長」可以與作者交流,還可以看更多抗癌經驗。


文章授權:白兔酋長

責任編輯:覓健互助君