在腫瘤醫院時,因為病程拖得時間有點久,我基本喪失了人的基本機能,吃喝拉撒。所以,每當看到別人吃東西或者喝水時,我會經常一直盯著看,並不是我想吃,而是我在看他們的動作,因為我已經忘記了吃東西的本能了,原來他們是那樣吃的呀!很多不用咀嚼,就可以吞下去的,原來是如此簡單,為何我連喝一口水都是那麼艱難。


去了浙一的變態反應科了,醫生接待了我們,告知我們他們主要是針對過敏源核查,像我這樣的沒法查。


我體力不支,在輪椅上也已經沒法久坐了,隨時感覺要暈。

在浙一隻看了2個科室,又回腫瘤醫院了。 休息一晚,次日又出發了,去的是浙二。這次的記憶實在太深刻了,因為就是在這一次,在浙二,我終於清楚自己得的是什麼病了?

在浙二一開始看的是什麼科室我忘了,也不記得是誰提醒我們,讓我們看下皮膚科。我當時還是有點訝異,風馬牛不相及的科室。罷了,反正也走到這一步了,試試看吧。

坐在皮膚科診室外等候,掛的是一特需號,因為臨時掛的號,只有特需還有號了。在等待時,我幾度想離開,全身無力坐不住,透不過氣。


終於輪到我了,一進去,辦公室里一堆人,原來是醫學院學生在上課,醫生用英文在介紹著。我進去後醫生看我是光頭,那時天熱,加上我後來的實際情況,我再沒用假髮了,自己戴不上去。都是一頂帽子解決。醫生問我是有化療了嗎?我點頭。她摸了摸我的臉,問我臉腫了嗎?我點頭。她用英文和那些學生說了一些話。再接著她問我胳膊能抬起來嗎?我搖頭說不能。脖子可以自己支撐起來嗎?我搖頭說不能。問我能走路嗎?我說勉強幾步。問我能吃下去東西嗎?我拼命搖頭,醫生拿了一張紙一支筆給我,讓我自己寫下來。我說自己已經很久很久沒吃過東西。接著醫生把我衣服掀起來,後背和前胸這裡,又用英文和那些學生說了一些話。


接著醫生告訴我,我的病叫做皮肌炎,第一次聽說這個名詞,我問她是皮膚病嗎?她說不是的,這個病屬於免疫系統的疾病,但浙二皮肌炎可以在皮膚科治療,等於有的醫院分科沒那麼細,正常的是歸風濕免疫科。 醫生和我說了我的疾病名稱後,我一下子就哭了,這麼長時間我苦苦掙扎,堅持著,終於在今天,有了答案。醫生說我的不是很典型,皮肌炎一般是皮膚有對稱性皮疹,而我皮疹幾乎沒有。我主要就是重症肌無力的症狀,表現在吞咽無力和肌肉無力,所以我幾乎沒法行走,也沒法吞咽。我以為查出來了病因,接下來就可以好好治療,我也一定會很快恢復的,但一切也只是我的理想化