祐嘉(見圖)因先天性顱縫早閉,歷經20次大小手術,終於獲致近乎常人的功能及外觀,28日出席台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心兩周年成果發表會,分享治療歷程。(羅永銘攝)

 17歲的祐嘉是顱縫早閉患者,出生時扁頭、凸眼、顏面後縮,曾被嘲笑是「外星人」。顱縫早閉不僅外觀受影響,還可能限制腦部發育,影響呼吸、進食、語言功能,身心也飽受負擔。個性樂觀的祐嘉並不氣餒,在台大醫院顱顏團隊合作下,出生以來經歷20次大小手術,終於找回帥氣外貌,接下來的人生目標是完成高中學業,出社會認真工作賺錢!

 嬰兒時期存在著顱骨,負責頭骨的生長,正常約在2歲前閉合,若過早閉合,顱骨的生長會受到限制,稱為顱縫早閉(Craniosynostosis),發生率約1/2000。

 台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心主任謝孟祥說明,顱縫早閉患者也可能合併四肢、臟器等症狀,常有手足異常和智力問題。在病人的不同階段,都有不同的治療任務,需要跨科別協助,包括整形外科、神經外科、牙科、眼科、耳鼻喉科、復健科、兒科、心理等,以及個管師擔任靈魂人物,作為醫療團隊的協調窗口。

 祐嘉出生時嚴重頭骨和顏面發育不全,導致腦部發展受限、呼吸困難,先是接受減壓手術和氣管手術,後來陸續做了腦室引流手術,以及2次頭顱擴張手術,11歲時再接受中臉前移手術,將顏面骨和顱骨分離。

 謝孟祥說,中臉切骨是最困難的顏顱術式之一,由於切口需要隱蔽在頭皮、嘴巴或眼皮處,過程中會經過眼球、顏面神經、血管等重要構造,且手術視野大部分被遮蔽,多數時候醫師只能靠「感覺」,幸好在電腦輔助科技發展之下,透過導航系統、3D模型列印等,幫助手術更精準。