2/9 孫保民和妻子馬彩紅今年已經50歲了，一家人住在鄭州新鄭市和莊鎮小孫莊，千禧年出生的兒子孫海濤和孫海龍是一對雙胞胎，對這個普通農村家庭來說，本來是一個天大的喜事，可天有不測風雲，兩個孩子2、3歲的時候走路頻繁摔倒，2004年被確診為DMD患者。這種病是漸凍人中最嚴重的一種，病人通常在12歲前失去行走能力，最終因心肺功能衰竭在20~30歲死亡。
3/9 當時孫保民夫妻倆不敢相信這個殘酷的事實，他們又帶著兩個孩子跑了很多醫院，2008年在北京再次得到同樣的結果。為了治好孩子的病，夫妻倆帶著他們跑過北京、四川、廣西、等多地求醫，嘗試過各種方法，只要聽說有能治好這種病的地方他們都要去嘗試，先後花了20多萬，最終仍然沒能控制住病情的發展。
4/9 馬彩紅哭著說，有一次去南京找一個民間大夫，火車上人太多，他們夫妻倆一人背一個孩子，她背著孩子上車的時候沒站穩，和孩子一起摔倒在地上，孩子哇哇大哭，她緊緊的護著孩子生怕被人踩到，當時的無助和辛酸到現在都記憶猶新
5/9 兄弟倆現在生活完全不能自理，吃飯要人喂，上廁所要人背著，馬彩紅背著18歲的兒子已經很吃力了。
6/9 眼看著兄弟倆的病情越來越嚴重，身體一天不如一天，他們已經走不成路了，每天只能坐在輪椅上，馬彩紅一個人在家照顧兩個孩子已經力不從心了，孫保民只能就近在村口清理垃圾養家糊口，雖然每個月只有一千多元的收入，但離家近能方便照看孩子。
7/9 由於常年勞累，孫保民腰肌勞損嚴重，經常疼的直不起腰，但他只能硬撐著這個家。他每天幹完活會趕緊回家照顧兒子。孫保民說，孩子們太懂事了，經常想上廁所怕媽媽背不動，他們就會忍著不吭聲，一直等到他回來。看到兩個懂事又可憐的兒子，孫保民常常偷偷流淚
8/9 孫海濤和孫海龍兄弟倆雖然被可怕的病魔纏身，但他們依然開朗樂觀，經常彼此為對方加油打氣
9/9 記者臨走時，孫保民又拿著兒子的照片說，你看看，以前孩子們站的多直，現在看到倆孩子這麼受罪，心裡真是難受，現在就盼著他們每天能站一會兒。（圖文\劉錕 吳瑋 蘇瑞）更多內容請關注頭條號攝客微刊。
