父女同患罕見病為治好女兒父親放棄主動治療僅靠藥物維持

2018-09-30

2018-09-29 17:59:01

大河網訊（記者宋向樂）國慶長假即將來臨，對於鄭州男子寇華威和他的女兒來說，假期註定不會和別人一樣。因為一種罕見的心髒病，寇華威8歲的女兒寇珺柔在重症監護室已經住了半個月，病情仍未見好轉。9月28日，寇華威向大河網打來了求助電話，“希望大家伸出援助之手，救救可憐的女兒，幫幫我多難的家。”

9月13日，寇珺柔在重症室過了自己的8歲生日

8歲的寇珺柔於今年8月底病情復發急診入院，目前仍在住院。寇華威說，近一個月來為了給女兒治病，全家人在省人民醫院和阜外華中心血管病醫院輾轉7個科室，其中在三個重症監護室住了半個多月，做了置入臨時起搏器和左側交感神經節切除兩個手術，現在仍在阜外住院治療。

重症監護室裡的寇珺柔

“從2014年女兒檢查出來這個病到現在前後花費數十萬元。本想這次通過手術能控制住病情，但是手術後病情不容樂觀，估計需要安裝ICD等治療，後期治療費用龐大。”

寇華威說，這次住院花費近8萬元，女兒的治療需要安裝ICD及服用藥物等治療，lCD因電量要隔幾年更換新的，一台就需要十幾萬，“我自己本身也患這個疾病，醫生一直叮囑一定要安裝ICD，但因為費用太高，無奈只能選擇服用藥物來預防。”

重症監護室裡的寇珺柔

“家裡父母年事已高，妻子一直在家照顧兩個孩子，沒有工作收入，整個家全靠我自己一人的微薄收入勉強支撐著。經過這幾年給女兒的治療，已經向親戚朋友借了一遍，現在實在沒有辦法支付後續的治療費用。萬般無奈之下，想通過媒體向大家發起求助。”寇華威說。

相關單據

大河網記者了解到，長QT綜合征（longQ-Tsyndrome,LQTS）又稱為復極延遲綜合征（delayrepolarizationsyndrome），是一組有遺傳傾向，以心室復極延長（QT間期延長）為特徵、易發生尖端扭轉性室速、室顫和心源性猝死的綜合征，可能伴有先天性耳聾。但近年來認為，本病有可能是一種慢性病毒感染或某種非感染性變性(主要為中毒)，而不單是遺傳性疾病。此種慢性病毒感染可由母親傳給子女或在同胞兄妹中傳播。