白血病少女的最後24天：回家等待死亡，勸媽媽別哭
澎湃新聞 2018-10-13 23:58:25
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8月17日，黃恩雨的心髒停止跳動，年齡永遠停留在15歲，她生命中的最後五年與白血病相伴。今年5月，骨髓移植後復發，黃恩雨選擇放棄治療，在家裡度過餘生。
從7月25日相識，再到她去世，我記錄下了這位小姑娘生命中的最後24天。恩雨的家人願意把這些照片發布在網路，讓世人看到：曾經有一個叫黃恩雨的小朋友來過這個世界，又在15歲的年紀匆匆離去。她是他們的至親，也是一個無所畏懼的人。
▍今天咱們在外面吃吧
終於回家了。不用吃藥了。不用做痛苦的骨髓穿刺了。黃恩雨坐在家裡的二樓，身形枯瘦。
經過反復考慮，她最終決定放棄生命，停掉所有藥物，並說服父母尊重自己的決定，回家等待死亡降臨。剛回家的時候是5月，醫生預計她可能還能存活一個月左右。
對於究竟在醫院還是家裡度過最後一刻，媽媽曾問過她的意見。她很堅定地回答，我願意在家裡死去。她渴求溫暖如常的家庭生活，而不是躺在醫院的病床上維持生命。
五年來，黃恩雨的生活被白血病徹底摧毀，父母為給她治病疲於奔命。終於，她可以自己做決定，而不是被動聽取醫生和父母的意見。
黃恩雨家在福建福清，她是家中長子，有兩個妹妹和一個弟弟。坐在床上的妹妹和黃恩雨是雙胞胎，黃恩雨比妹妹的個頭低了半頭。四姐弟一起長大，卻很快將面對永別。
黃恩雨曾經對弟弟妹妹說，希望自己死後他們不要哭。後來，在恩雨的火化現場，弟弟邊哭邊勸兩個姐姐不要哭，“恩雨知道會生氣的。”
7月25日，黃恩雨和媽媽各自坐在床邊。說起女兒放棄治療的過程，媽媽忍不住落淚。
5月時，黃恩雨距離完全康復只差最後一個月。那個下午和五年來的每個下午本來並無區別。這天，她和媽媽來醫院領取血相復查報告。出院後，兩人一起走，一路不說話。
走過福州五一廣場的過街天橋，黃恩雨問媽媽，今天中午吃什麼？媽媽說，今天咱們在外面吃吧。這句話平淡無味，15歲的黃恩雨卻反應迅疾，立刻反問：媽媽，我的白血病是不是復發了？黃恩雨看向媽媽，媽媽開始當街嚎啕大哭。
五年裡，免疫力低下的她從未敢在外吃過一粒米。這是她做完骨髓移植後的最後一次檢查，如果五年治療的最後一個月挺過去，這意味著她基本可以告別白血病，回到學校。
8月5日，黃恩雨家一樓大堂裡擺放著兩只嶄新的木凳。此前一晚，黃恩雨高燒不退，慌亂中父母在一樓本來已備好靈堂。所幸黃恩雨天亮前退燒，家人又趕快把靈堂撤掉。
黃母說，活一天就賺一天，活半天就賺半天。
▍我一點也不害怕
8月5日，黃恩雨上完廁所後走到陽台向外看望，又折回臥室。家裡為給她看病，幾乎家徒四壁。
在生命的最後階段，節儉成為黃恩雨的一個重要標簽。5月，黃恩雨的身體狀態還不錯。父母曾多次對她說，想到哪裡遊玩，都會滿足她。
最終，黃恩雨選擇去緊鄰福清的平潭島，和家人一起看了看大海。這是黃恩雨一生中最後一次出遊，距離黃家不過二三十公裡。
最後時日，癌細胞遍布黃恩雨全身並最終上腦，她迅速消瘦，身體偶爾發麻，有時還會陷入短暫恍惚。面部酸疼時，她的父母會為其按摩。白血病臨終患者的症狀慢慢在她的身體逐一出現，7月25日，她還有力氣從二樓下到一樓，此後，她再沒有氣力下樓。
黃家原本沒有電視機，黃恩雨主動放棄治療後，父母買了一台電視讓恩雨看一些節目。全家人圍坐一起看電視的記憶，在恩雨生命的最後階段是很重要的部分。
在拍最後一張全家福時，黃恩雨坐在椅子上，黃家人剛站定，肢體語言已略顯僵硬，微笑尚未浮現。黃恩雨忍不住抬頭找媽媽，二人不顧鏡頭的直視，15年母女一場，最後一吻。
拍完後，她很快又回床上躺著。在最後的十多天裡，在床上維持坐姿，已成為黃恩雨難以承受的重負。
除去白血病患者的身份，黃恩雨首先是個名符其實的小吃貨：她在家裡嘗試做各種菜，也嘗試用烤箱烤蛋糕。剛回到家的時候，她仍然有力氣操作廚具，做的菜肴居然像模像樣，讓弟弟妹妹大飽口福。
黃恩雨時常會想起進移植倉前認識的一個小姐姐。小姐姐也做了骨髓移植，已經復發過世。黃恩雨曾經問媽媽：“那個姐姐是不是已經上天堂了？如果她在天堂，我死後可以找她玩，一點也不害怕。”
▍你是媽媽心裡永遠的痛
8月17日早晨五點多，黃恩雨的媽媽發來消息，“恩雨快不行了”。九點多，黃恩雨過世，沒有痛苦。黃母說，“像睡著了一樣。”下午，黃恩雨被送去殯儀館火化，家人怕媽媽情緒失控，沒有讓她前去送別。
當天傍晚，黃母在家裡翻看著家人帶回來的火化單據，忍不住說：“恩雨，你走了，你是媽媽心裡永遠的痛啊。”
黃恩雨曾多次對媽媽說，希望她死後，家人不要太傷心。直到咽氣前五個小時，渾身顫抖的她還在安慰父母：“爸爸我沒事！媽媽別擔心！”黃恩雨不知道的是，從她過世至今，媽媽每每想起她的這句話，都會淚落如雨。
當地葬禮的規矩之一是要將逝者生前的床榻豎起來，讓逝者走得干淨灑脫，不留掛念。
黃恩雨的掛念太多了，生前時說起父母她會忍不住落淚，希望父母在她死後能不要太多爭吵，“他們平時說話，就習慣於互相懟嘛”。她也捨不得弟弟和妹妹，總覺得弟弟以後打手機游戲，會被人欺負。
黃恩雨走後，她的妹妹和外婆把她生前用的毯子放在陽台晾曬。
8月17日傍晚，黃恩雨的軀體已經永久離開這個家。
▍攝影師手記：我沒遇到過這樣的人
我在2018年7月25日認識黃恩雨，24天後她過世。我第一次聽黃母說起女兒決定放棄治療，內心震驚到無法講話：這個15歲的小姑娘，原來是一個不怕死的人。
我沒遇到過這樣的人。
在黃恩雨生命的最後階段，社會各界經常會有人來到家裡看望她。他們和她的家人一起，為她祈禱。
我從廈門去福清看望黃恩雨四次，嘗試記錄一個生命消逝的過程，並想給恩雨的家人留一本相冊作為此生的紀念。每周末驅車去福清，成為我那二十多天的習慣。我甚至想，如果這習慣能維持半年甚至更長時間，該多好。
然而我完全低估白血病的凶險：免疫力低下的病患哪怕遭遇路人一次普通的咳嗽，也可能引發肺部感染而喪命，何況黃恩雨已徹底停掉藥物。
我給黃恩雨一家拍攝了最後一張全家福。回看後來的照片，我不太喜歡他們一起看鏡頭的微笑瞬間。誰都知道，這微笑有多假，但誰也無從怪罪。所有相，都是虛妄假相。強顏歡笑是人類必備的生活技能，即使面臨很快降臨的死亡與離別。
我今年34歲，黃恩雨在她生命最後24天給我上的這堂死亡課，讓我明白一個人面對死亡可以何等無畏。目前，她是我目擊的唯一一個不怕死的人。死神根本不是她的對手，我確認這一點。黃恩雨的懂事與無畏，最終超出我的想像。
8月18日，福建福清三山鎮車站，台風要來，一隻燕子在雲層間鳴叫翻滾。這是黃恩雨去世的第二天，我在這個車站搭車返回廈門。願黃恩雨像這只燕子一樣，在天堂自在飛翔。
電影《尋夢環游記》傳遞的死亡觀我非常認同：只要世上仍有人記得，過世的人就會一直都在。恩雨生命最後24天的經歷，會隨著信息的傳播進入更多人的記憶，當然包括我，和你。
撰文 | 商華鴿 攝影 | 商華鴿 編輯 | 周雙玲
（本文為湃客·眼光獨家約稿）
本期編輯 邢潭
