小孩健康,是父母最大的心願。但菲律賓1歲男孩Clyne Solan卻患有罕見的「積水性無腦畸形症」(hydranencephaly)。他出生後不久就接受手術,手術成功後,頭部卻長出了「雙角」。
▼Clyne在母親子宮內就患病了,大腦無法發育完全。今年1月,他出生後不久,母親Justine注意到他的頭蓋骨出現了小裂縫。3月時,醫生為他做手術,緩解他的大腦腫脹。這次手術非常成功,但接下來發生的事卻出乎所有人的意料。
▼因為腦部組織流失,Clyne長出的頭骨坍塌,頭部兩側還有脊狀物不斷生長,最後形成了明顯的雙角。Justine表示,兒子不夠強壯,如果接受第二次手術,可能無法活下來。「這就是我很難做決定的原因。如果我們不讓他接受手術,他的頭一輩子都會是這樣。還有人說他的頭長出魔鬼的角。但對我們來說,他是個小天使,看到他受苦,我們很傷心。」
▼目前醫生只能通過管子,從Clyne的鼻子灌進牛奶和補充劑來給他餵食。罹患「積水性無腦畸形症」的孩子大腦發育不完全,可能出現癲癇、生長遲緩、呼吸消化困難、不易調節體溫、甚至視力模糊、智力障礙等問題。
Clyne剛剛1歲,就要受這麼多苦,真的非常可憐,希望他早日康復吧。