顧名思醫‧勇敢面對積極治療 讓牛皮癬不再牛
時好時壞,周而復始又無法根治的牛皮癬,往往令患者苦不堪言。勇敢面對和積極治療,才能走出“癬”境!
對於牛皮癬患者來說,以“真面目”示人,其實很難。
去年年底,一項由來西亞諾華公司(Novartis Corporation Malaysia)、馬來西亞牛皮癬協會和True Complexion組織攜手推行的《正面看待牛皮癬/ Be Pso Positive》活動,找來了多位牛皮癬患者,透過照片勇敢展示多年來讓他們飽受折磨和壓力的隱藏傷疤,與大眾分享保持正面積極思想,以克服各種艱難情況的心理歷程,Roycie與Aliff是其中兩位。
莊偉明醫生:把握黃金診治時期
內科兼皮膚專科醫生莊偉明說,牛皮癬並不罕見,粗略估計佔一般皮膚專科門診的20%左右,但普遍存在延誤診治的現象:“很多患者都是兜兜轉轉經過多次會診不同醫生,最終才會診皮膚專科確診為牛皮癬,而當中有超過半數患者並不認識牛皮癬這種病。”
他坦言,皮膚疾病種類繁多,有時候皮膚癌也可能會出現與牛皮癬相似的症狀,因此把握黃金診治時期非常重要。所以,他建議民眾如果看過幾次普通科醫生,皮膚問題還是沒有好轉,就應該會診皮膚專科,找出真正的根源,才能及早有效地治療。
莊醫生指出,過去牛皮癬確實沒有很好的藥物控制病情,因此患者往往會感到沒有希望,轉而迷信一些非正規的治療方案。但近年來,牛皮癬的治療已經取得良好進展,雖然無法完全治癒,但可以有效地控制牛皮癬病情。
內科兼皮膚專科醫生莊偉明,建議民眾盡早確診牛皮癬問題,才能及時治療,以取得更好的效果。
不能根治但可控制
“牛皮癬的治療方案因人而異,主要取決於相關的評估元素,其中包括:病情的嚴重性、影響身體哪些部位,以及是否對關節造成影響等。常見的治療方案有外用藥物(例如:類固醇軟膏、滋潤型藥膏)、口服型藥物、光學療法,以及注射型的生物制劑。這些治療方案都無法根治,主要在於控制牛皮癬病情的惡化。”
莊偉明醫生說,不同的治療方案都有其適用對象及優缺點,因此需要在醫生的觀察與監督下進行,民眾千萬不要自己當醫生,例如:到西藥行隨便買類固醇藥膏來擦拭。當然,這並不意味著類固醇藥物不好,而是需要適當使用,才能保障相關藥物的安全性與有效性。
生物制劑是目前比較新,效果也相對理想的牛皮癬治療方案,但價錢也相對昂貴。因此,莊醫生認為,應經由專科醫生評估病情嚴重程度,以及考量患者經濟能力,再制定出合適的治療方案。治療牛皮癬的重要關鍵,是設定實際合理的治療目標並持續監控病情發展。
影響患者身心健康
由於不能完全根治,而且病情會不斷反覆發作,會在皮膚表面形成粗糙紅色丘疹或斑塊,甚至覆蓋著層層銀白色鱗屑的牛皮癬,不只是影響患者的皮膚,更會對患者的身心健康及生活質素造成一定程度的影響。
嚴重的牛皮癬情況更可能會遍布全身,長出膿皰,甚至侵犯患者的關節。所以,患者唯有學會正確治療、積極面對疾病,才能更好地與牛皮癬共存。
一項由Novartis公司主導的“認清牛皮癬”(Clear about Psoriasis)全球性調查結果揭露,將近40%牛皮癬患者,因為這個皮膚疾病而出現心理問題。
莊偉明醫生也指出,有些牛皮癬患者,會因為皮膚問題而患上憂鬱症和焦慮症:“牛皮癬確實可能影響患者的生理和情緒健康。因此,我們應該更了解他們所面對的挑戰,並為他們提供正面積極的支持力量。另一方面,患者也應該積極面對病情,與醫生討論並咨詢適合他們的治療方案。”
牛皮癬兩大迷思
牛皮癬會傳染?
這個迷思是讓許多牛皮癬患者飽受歧視與心靈受傷的原因之一!事實上,擁抱,親吻或與牛皮癬患者保持親密關系,都不會直接感染牛皮癬。牛皮癬可能存在基因遺傳風險,但並不會通過密切接觸傳播。另外,與患者握手、身處在同一空間,甚至與患者共同分享食物,也完全不會造成傳染。
牛皮癬無藥可治?
雖然目前沒有完全“治癒”牛皮癬的方法,但牛皮癬有很多方法可以治療,根據不同的牛皮癬類型、嚴重程度和受影響區域,皮膚科醫生可以定製出結合不同方法的治療方案。所以,患者不應該放棄希望,或因此而選擇未經驗證的偏方,延誤病情的治療。
認識牛皮癬
牛皮癬,是一種會影響皮膚的慢性自體免疫系統疾病。當免疫系統傳送錯誤訊息,加速皮膚細胞的生長周期,牛皮癬病情就會發作。牛皮癬的常見症狀為覆蓋著銀色鱗屑片(死皮細胞)的隆起紅色斑塊,通常會出現在頭皮、膝蓋、手肘和下背部。
牛皮癬關節炎則是常見於牛皮癬患者的一種慢性發炎關節病變,主要受影響的關節包括遠端指/趾間關節、膝蓋以至脊椎關節。牛皮癬關節炎會損害關節,令關節出現與類風濕關節炎相似的關節腫脹,或脊骨不能彎曲的僵直性脊椎炎症狀,部分患者的手指關節更可能因此而嚴重受損。如果病情嚴重,也可能導致關節殘疾甚至骨質溶解。研究顯示,牛皮癬關節炎通常會在牛皮癬發病後的5~10年期間發生。
牛皮癬是俗稱,真正的學名為銀屑病(Psoriasis)。全世界有大約125萬人患有牛皮癬,這種皮膚疾病影響大約1~3%的馬來西亞總人口。牛皮癬也是一種遺傳性疾病,大約20%牛皮癬患者的家族成員同樣患有牛皮癬。欲了解更多有關牛皮癬的資訊及患者故事分享,可登錄網站 http://mypsoriasis.my/。
黃樂怡:從消極到自我接納
正值青春年華的廿多歲少女黃樂怡,幾乎是從懂事開始就活在牛皮癬的陰影下:“14歲那年,醫生確診我患有牛皮癬。當時我和家人都非常震驚,因為我們對這個病一無所知。我曾經天真地以為不過是一種皮膚過敏問題,最終可以治癒。然而,它卻一直都留在我的身上,從未消失。”她坦言十多年來,都活在痛苦掙扎中,擔心社會和別人的眼光,也要不斷學習克服因牛皮癬問題而導致的負面情緒和自我接納。
從想方設法遮掩自己身上的牛皮癬痕跡,樂怡從去年開始逐漸學會接受真實的自己,以真實面貌示人,甚至決定參與拍攝活動展示自己身上的“傷疤”,因為隱藏身上的痕跡太累、也太難:“我決定不要再被病情困擾,而是換個角度出發,接納自己的皮膚狀況。另外,我也想要通過自己的親身經歷啟發其他患者,正面積極地看待自己的病情。”
Aliff:坦然接受才能克服
牛皮癬患者Aliff坦言,自己曾經因為這個病而失去信心,雖然我國常年氣候炎熱,但他還是經常穿著超大號T恤、長袖襯衫和長褲,有時甚至會加上外套,目的就是用來掩蓋皮膚各個部位的牛皮癬疤痕:“每當我穿著短袖衣或短褲,往往都會受到不必要的關注,有時更會聽到別人在我背後議論紛紛。我記得當初醫生第一次告訴我這個病時(而且沒有治癒方法),我一度認為自己的社交生活已經完全結束。”
一次次的挫敗感與沮喪失落,他逐漸學會了與牛皮癬和平共處:“我真心希望所有的牛皮癬患者,別再遮遮掩掩,即使我們診斷出牛皮癬,身上也遍布牛皮癬痕跡,但我們仍然可以勇敢向別人展示真正的在自己!”即使終生都無法擺脫牛皮癬的糾纏,唯有坦然接受真實的自己,才能更好地克服疾病。
報導:陳筱柔圖:受訪者提供、網際網路