中國目前尚未有原發性免疫缺陷病總體發病數據,但估測累計患兒約有3-6萬例。為提升各方對該疾病的認知,一個新的聯盟4月25日成立。

4月25日,復旦大學附屬兒科醫院臨床免疫科牽頭成立「國家兒童醫學暨臨床研究中心IEI聯盟」。 本文圖片均為復旦大學附屬兒科醫院提供

當日,復旦大學附屬兒科醫院臨床免疫科牽頭,8家單位(三家國家兒童醫學中心、兩家國家兒童健康與疾病臨床研究中心等)共同發起成立「國家兒童醫學暨臨床研究中心IEI聯盟」,並舉辦了第9個全球原發性免疫缺陷病關愛周主題日活動。

原發性免疫缺陷病(PID),也叫出生免疫缺陷(IEI),是免疫組份缺陷導致機體免疫功能受損,易發生嚴重致死性感染、自身炎症、自身免疫、過敏等多種表現。專家介紹,國內尚未有原發性免疫缺陷病總體發病數據,但估測累計患兒約有3-6萬例。僅復旦兒科醫院臨床免疫科,每年新確診相關病例就有數百例。

當日,澎湃新聞(www.thepaper.cn)記者從復旦大學附屬兒科醫院獲悉,該聯盟的成立,旨在通過搭建學術平台,加強國內外的學術交流與合作,提高中國原發性免疫缺陷的診療和學術水平,推動原發性免疫缺陷專業的發展,提高兒童健康水平。

復旦兒科醫院舉辦第9個全球原發性免疫缺陷病關愛周主題日活動。

聯盟首任主席、復旦大學附屬兒科醫院臨床免疫科主任王曉川教授表示,目前,非免疫專科醫生和基層醫生在免疫缺陷疾病相關診斷、治療及疾病管理方面仍存在很多誤區,從而導致不少原發性免疫缺陷病患兒被誤診、漏診,導致病情延誤而影響預後。

同時,大眾對於原發性免疫缺陷病的認知也非常有限,提高臨床醫務工作者診療水平的同時普及公眾對疾病的認識,有助於原發性免疫缺陷病的早期診斷、有效治療及疾病管理。該聯盟的成立將致力於推動中國原發性免疫缺陷病專業的進一步發展。